Obiective:

-          Monitorizarea și evaluarea accesului la tratamente de calitate pentru pacienți;

-          Îmbunătățirea accesului la informații privind cancerele rare și bolile rare;

-          Crearea premiselor necesare pentru armonizarea politicilor de sănătate adecvate nevoilor pacienților;

Activitatea 1. Organizarea unei întâlniri a Comitetului Național de Boli Rare pentru pregătirea campaniei de Ziua Bolilor Rare și pentru pregătirea Conferinței EUROPLAN – 4 februarie Zalău.

Activitatea 2. Campanie de informare boli rare & cancere rare (4 februarie – 29 februarie 2012) – în parteneriat cu Ministerul Sănătății; Tema campaniei: Solidaritate.

“Raritatea pacientilor si lipsa de expertiza ne determina sa facem mai mult impreuna“

Solidaritatea a fost aleasă ca temă de comunicare a campaniei 2012 pentru a se concentra pe importanţa şi necesitatea de colaborare şi sprijin reciproc în domeniul bolilor rare. In Romania vom promova tema solidaritatii printr-o campanie comuna cancere rare- boli rare, cu sloganul “Rari, dar solidari!” (Rare but Strong Together)

Campania începe în 4 februarie de Ziua mondială de luptă împotriva cancerului și se termină pe 29 februarie de Ziua Internațională a Bolilor Rare. Vom organiza în această perioadă următoarele activități: distribuire de materiale informative, conferință de presă, teleconferințe, scrisori trimise tuturor membrilor parlamentului, ministere, autorități locale, europarlamentari pentru aprobarea implementării Planului Național de Boli Rare, lecții de dirigenție și educație civică speciale, anunțuri speciale (pe mijloace de transport, în gări, stații de autobus, etc.), interviuri și apariții în presa scrisă și audio-video, conferință în București pentru încheierea campaniei, marș la Zalău finalizând cu Gala Dinner organizată de EURORDIS la Bruxel.

-          Tiparire de materiale pentru campanie (pliante, afișe, alte materiale personalizate de campanie);

-          Conferință de presă pentru lansarea campaniei (4 februarie – ziua mondială de luptă împotriva cancerului)- Vom confecționa brățări pe care vom inscripționa boli rare & cancere rare – solidaritate pentru raritate;

-          Teleconferință pe tema cancerului la copii – 15 februarie – Ziua Internațională a cancerului la copii. Participanții vor fi în următoarele locații: NoRo, UMF Oradea, UMF Timișoara, UMF Cluj, UMF Tg. Mureș, UMF Iași, IOMC București;

-          Teleconferințe pe alte teme: Planul Național de Boli Rare, Servicii Sociale Specializate în Bolile Rare, Centrele de Expertiză și Rețelele de Referință;

-          Conferința Națională „Solidaritate pentru Raritate” – București, 23 februarie 2012; 

Platforma virtuală www.edubolirare.ro a fost creată de Asociația Prader Willi din România – APWR, în cadrul proiectului „Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare” pentru a oferi informații și competențe în domeniul bolilor rare.

În cadrul www.edubolirare.ro se poate accesa cursul online Managementul în boli rare, care se adresează medicilor de familie, medicilor specialiști, studenților, masteranzilor și doctoranzilor din programe medicale. Cursul durează 18 ore și este creditat de catre CMR cu 16 credite EMC. Înscrierile se fac între 05 august și 15 septembrie 2011, completând formularul de înscriere accesibil pe site în această perioadă. Taxa de participare este de 390 lei. Cursul se va desfășura în perioada 15 -30 septembrie 2011.

Mă înscriu la curs (link spre pagina de înscriere)

Mihaiela Fazacaș, psiholog APWR

Copiii premiati la concursul Rare dar egale 2011

Ciclul preșcolar
1. Vlad Biriș – gr. Nr 2 Simleu
2. Răzvan Perneș – gr. Nr. 3 Șimleu
3. Barbur Bogdan – gr. Nr 12 Zalău
4. Daria Zaha – gr. Nr. 3 Șimleu
5. Giulia Drăgan – gr. Nr 2 Simleu
6. Kelemen Beatrix – gr. Nr. 4 Zalau

Scolari mici I-IV
1. Sandor Darius, Școala Gimnazială Corneliu Coposu Zalău
2. Paul Ilieș, Școala Gimnazială Porolissum Zalău
3. Chiorean Lavinia, Școala Gimnazială Porolissum Zalău
4. Darius Crisan, Școala Gimnazială Porolissum Zalău
5. Onica George, Școala Gimnazială Corneliu Coposu Zalău
6. Raluca Martin, Școala Gimnazială Porolissum Zalău

Gimnaziu
1. Criste Mădălina, Școala Gimnazială Corneliu Coposu Zalău
2. Chiș Andreea, Liceul de Artă Ioan Sima Zalău
3. Ficuț Florina, Școala Gimnazială Corneliu Coposu Zalău
4. Abrudan Cristina, Liceul de Artă Ioan Sima Zalău
5. Prodan Larisa Georgiana, Școala Gimnazială Porolissum Zalău
6. Balla Abigel Elizabeth, Școala cu predare in limba maghiara, Simleu

Liceu
1. Pop Catalina, clasa a IX-a C, Colegiul National Simion Barnutiu Simleu Silvaniei
2. Annabbell Ioana si Larisa Buboi clasa a IX-a A, Colegiul National Simion Barnutiu Simleu Silvaniei
3. Bianca Criste, clasa a IX-a C, Colegiul National Simion Barnutiu Simleu Silvaniei
4. Diana Florea si Tabeica Roberta clasa a IX-a A, Colegiul National Simion Barnutiu Simleu Silvaniei
5. Diana Radoane si Bianca Szojka clasa a IX-a A, Colegiul National Simion Barnutiu Simleu Silvaniei
6. Alexandra Ghile, clasa a IX-a C, Colegiul National Simion Barnutiu Simleu Silvaniei

Dintre orașele care au desfășurat activități cu ocazia campaniei se menționează:

Zalău

Workshop de abilitare;

Marşul bolilor rare;

Lecţii de dirigenţie şi cultură civică, informare pe tema bolilor rare în şcoli;

Distribuirea de materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste);

Conferință de presă;

Lansarea broșurii cu povești ale pacienților „Rare Inegale”;

Playdecide pentru cadre didactice, pentru persoane din sitemul sanitar, pentru reprezentanții autorităților locale și presa. 

Timişoara

Lecţii tematice privind bolile rare în şcoli;

Campanie stradală – materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste) distribuite de către medici, studenţii de la medicină, precum şi voluntarii pentru bolile rare;

Marşul bolilor rare;

S-au organizat două manifestări dedicate bolilor rare la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” – una cu personalul medical, cealaltă cu părinți și bolnavi;

Târgu-Mureș

Lecţii tematice privind bolile rare în şcoli;

Campanie stradală – materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste), distribuite de către medici, studenţi, voluntari pentru bolile rare;

Organizarea mesei rotundă la care au participat medici, specialişti, terapeuţi, studenţi.

 Bucureşti

Simpozion privind bolile rare la Institutul de Ocrotirea Mamei si Copilului „Alfred Rusescu” (IOMC);

Simpozionul dedicat Zilei Internaționale a Bolilor Rare „Rare dar Egale” la Universitatea de Farmacie și Medicină „Carol Davila”;

Asociația Română Spina Bifidă și Hidrocefalie a organizat întâlnirea cu tema „Rolul Familiei în Îngrijirea și Recuperarea Copiilor Bolinavi de Spina Bifidă și Hidrocefalie”;

Campanie stradală – distribuirea de materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste);

Lecţii tematice privind bolile rare în şcoli;

Compania Națională de Căi Ferate „CFR” – S.A – a anuțat prin stațiile de amplificare: „Astăzi 28 februarie este Ziua Bolilor Rare, RARE DAR EGALE!”.

Iaşi

Simpozionul “Ziua Bolilor Rare 2011″ – organizat la Universitatea de Medicină și Farmacie „Gr. T. Popa”;

Lecţii tematice privind bolile rare în şcoli;

Distribuirea de materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste) de către medici, studenţii de la medicină, voluntari.

Carei

Lecţii de dirigenţie şi cultură civică, informare pe tema bolilor rare în şcoli;

Distribuirea de materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste);

Marşul bolilor rare.

Cluj-Napoca

Conferință despre BR organizat la Spitalul Pediatrie I;

Distribuirea de materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste).

Buziaș

Simpozion dedicat Zilei Bolilor Rare desfășurat la Fundația „Cristian Șerban”, centru de referință în îngrijirea copiilor cu unele boli rare (hemofilie, talasemie, diabet zaharat la copil);

Lecţii tematice privind bolile rare în şcoli;

Distribuirea de materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste).

Campania a fost realizată cu sprijinul NovoNordisk – 2150 lei si Novartis – 10300 lei.

Darkó Emese, psihopedagog APWR

1. Antal Katalin – Grupul Scolar “Gheorghe Pop de Basesti” Cehu Silvaniei
2. Ardelean Elena – Liceul de Artă Ioan Sima Zalău
3. Balazssz Monica – Gradinita cu PP nr.3, Simleu Silvaniei
4. Barjac Sanda – Şcoala Gimnazială Porolissum Zalău
5. Boda Mariana – Liceul de Artă Ioan Sima Zalău
6. Bode Karina – Grădiniţa cu PP nr. 12 Zalău
7. Butusina Florin – Colegiul National Simion Barnutiu Simleu Silvaniei
8. Cora Carla – Şcoala Gimnazială Simion Bărnuţiu Zalău
9. Crişan Romanţiana – Gradiniţe Şimleu
10. Csillag Tunde – Şcoala Gimnazială Porolissum Zalău
11. Domuta Gabriela – Colegiul National Simion Barnutiu Simleu Silvaniei
12. Fazacaş Mihaiela – Şcoala Gimnazială Corneliu Coposu Zalău
13. Galgau Adela – Şcoala Gimnazială Corneliu Coposu Zalău
14. Groza Adriana – Gradiniţa nr. 1 Zalău
15. Haiduc Aurica – Gradinita cu PP nr.3, Simleu Silvaniei
16. Horincar Floare – Şcoala Gimnazială Corneliu Coposu Zalău
17. Horvath Beata – Şcoala Gimnazială Gheorghe Lazăr Zalău
18. Lăpădat Carmen – Colegiul Naţional Simion Bărnuţiu Şimleu Silvaniei
19. Molnar Agnes – Scoala Gimnaziala “Gyulaffy Laszlo”
20. Pernes Camelia – Gradinita cu PPnr.3, Simleu Silvaniei
21. Pop Iulia Emanuela – Şcoala Gimnazială Porolissum Zalău
22. Pop Ramona – Colegiul Naţional Simion Bărnuţiu Şimleu Silvaniei
23. Salanki Silvia – Gradinita cu PPnr.3, Simleu Silvaniei
24. Sale Claudia – Gradinita cu PP nr.2, Simleu Silvaniei
25. Sarkadi Ana-Maria – Gradinita cu Program Normal nr.4, Simleu silvaniei
26. Sălăjan Maria – Grădiniţa cu PP nr. 12 Zalău
27. Sim Mariana – Gradinita cu PPnr.3, Simleu Silvaniei
28. Spin Mirela – Grup Şcolar Voievod Gelu Zalău
29. Szabo Beata – Şcoala cu Predare în Limba Maghiară Simleu Sivaniei

Cateva imagini de la lecţiile despre bolile rare desfăşurate în şcolile sălăjene, realizate cu sprijinul consilierilor scolari la:

- Şcoala Gimnazială Gheorghe Lazăr Zalău – cons. şc. Horvath Beata

- Grup Şcolar Voievod Gelu Zalău – cons. şc. Mirela Dascăl

- Grădiniţa nr. 1 Zalău – cons. şc. Groza Adriana

Click to view slideshow.

Aflat deja la a doua ediţie, simpozionul organizat de catedrele de Pediatrie I, Nefrologie, Biochimie, Biologie Celulară şi Moleculară, Genetică Medicală şi Neurologie Pediatrică din cadrul Universităţii de Medicină şi Farmacie „Iuliu Haţieganu” Cluj şi de Centrul de Patologie Genetică din cadrul Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii Cluj a reunit specialişti implicaţi în managementul bolilor rare, studenţi din cadrul UMF „Iuliu Haţieganu”, pacienţi şi familiile acestora, organizaţii de pacienţi şi reprezentanţi ai presei.

Prezentările şi alocuţiunile celor prezenţi au făcut referire la:

• resursele actuale ale Geneticii medicale din România;
• diagnosticul, evoluţia şi tratamentul unor boli rare prin intermediul studiilor de caz prezentate de specialiştii prezenţi la simpozion, cu accent pe bolile lizozomale, bolile metabolice – boala Fabry, bolile osoase congenitale – Acondroplazia, tumorile cardiace la copil, etc;
• necesitatea înfiinţării unui Centru de Genetică medicală;
• importanţa unei acţiuni comune şi coerente care să conştientizeze, să informeze şi să sensibilizeze persoanele şi instituţiile abilitate în vederea optimizării serviciilor necesare pacienţilor cu boli rare din România.

Evenimentul a fost posibil datorită sprijinului financiar al Companiei Farmaceutice Genzyme.

Asociaţia Prader Willi din România şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România au fost reprezentate la acest eveniment de către psiholog Amalia Sabău, care, în lucrarea cu tema „NoRo – un vis devenit realitate”, a prezentat stadiul de implementare a Proiectului „Parteneriat Norvegiano-Român pentru progres în bolile rare” şi serviciile ce urmează a fi create în cadrul acestui proiect.

Mulţumim pe această cale organizatorilor, medicilor specialişti din Cluj-Napoca, pacienţilor şi tuturor celor prezenţi. Eforturile lor coroborate au conferit valoare şi pragmatism acestui eveniment, iar curajul pacienţilor care ne-au împărtăşit din experienţa parteneriatului lor cu boala rară, ne-a sensibilizat pe toţi cei prezenţi şi ne-a dat putere să luptăm mai departe pentru a transforma visul nostru comun în realitate – creşterea calităţii vieţii persoanelor ce suferă de boli rare şi integrarea lor în comunitate.

Amalia Sabău, psiholog APWR

Au participat părinţi, pacienţi, specialişti din întreaga țară, reprezentanţi ai Ministerului Sănătății, Agenţia Naţională a Medicamentului, organizaţiile profesionale și comisiile de specialitate, presa scrisă și televiziunea.

Temele abordate au fost multiple: de la strategia naţională și europeană de boli rare la evaluare, de la diagnostic la sprijin social și juridic în bolile rare. A fost abordată situaţia actuală în sistemul sanitar din România și s-a făcut o analiză  a unităţilor de genetică şi a resurselor umane în genetica românească. S-au prezentat serviciile accesibile pacienţilor dar și cele create de organizaţiile de pacienţi iar reprezentanţii autorităților au răspuns întrebărilor pacienţilor. S-a organizat o masă rotundă cu tema: Medicamentele orfane și bolile rare în România și o conferinţă de presă.

Dorica Dan, președinte APWR

Asociaţia Prader Willi din România în colaborare cu Asociaţia Caritas Catolica, prin intermediul Centrului de Consiliere şi Sprijin pentru Persoane cu Dizabilităţi – CCSPD Zalău, au organizat “Ateliere de Abilităţi” pentru 10 clase din cadrul Liceului Pedagogic, care au pus la dispoziţie o sală şi au promovat acţiunea în rândul elevilor şi a cadrelor didactice.

Cum s-a derulat acţiunea? Au fost organizate 6 ateliere la 6 mese diferite, conduse fiecare de câte o persoană cu dizabilităţi, un voluntar şi un stand de informare despre bolile rare.

Fiecare atelier a fost reprezentat printr-un joc de punere în situaţia unei persoane cu deficienţă şi în acelaşi timp o testare a abilităţilor elevilor participanţi. De exemplu: un puzzle din obiecte care trebuia făcut legat la ochi, nişte cutiuţe care trebuiau împerecheate după cum se auzeau că seamănă în momentul când le scuturai, alte cutiuţe din care trebuia să distingi ce miros vine (piper, sare etc.), o masă la care trebuia să citeşti un text cu cuvinte în care literele erau întoarse făcând referire la dislexie, o masă de unde puteai cumpăra fructe sau legume, doar dacă reuşeai să reţii cum se cere în limbajul semnelor, şi pentru a te deplasa acolo trebuia să foloseşti un fotoliu rulant.

Standul cu materiale informative era supravegheat de o persoană cu dizabilităţi produse de o boală rară. Această persoană reuşea să facă o prezentare pentru fiecare clasă de elevi şi să-i provoace la joc. Aceştia, conştienţi de provocare interacţionau cu conducătorii de jocuri şi recepţionau noi informaţii despre bolile rare.

Fiecare din cele 10 clase au avut la dispoziţie o jumătate de oră, în care, noi cei prezenţi acolo, considerăm că prin jocurile şi informaţiile oferite, am contribuit puţin la educarea tinerilor în sensul acceptării şi acordării de şanse egale, celor cu dizabilităţi produse de boli rare.

                                                                               Maria Brazdău,

                                            Asistent social APWR şi coordonator CCSPD Zalău