Sări la conţinut

Bolile rare

19 februarie 2009

BOLILE RARE

Definiţia simplistă a bolilor « rare » (boala care afectează mai puţin de 1 din 2 000 de indivizi) nu trebuie să mascheze importanţa impactului pe care acest tip de boli îl realizează la nivelul sănătăţii publice. Până în acest moment au fost repertorizate şi încadrate ca boli rare peste 6000 de afecţiuni (6000-8000). Daca se consideră pentru fiecare o frecvenţă medie de 1 la 10 000 de locuitori, Romania are din fiecare categorie cel putin 2000 de bolnavi. Cele mai multe dintre aceste boli, majoritatea de cauza genetica, sunt nediagnosticate în ţara noastră şi nu există nici un fel de date epidemiologice privind prevalenţa lor, in conditiile in care in lume se vorbeste tot mai mult de Medicina genomica sau era postgenomica.
Accesul la informaţii despre diagnostic şi managementul bolii sunt esenţiale, întâlnirea altor pacienţi care au trecut prin experienţe similare poate conduce la o mai bună acceptare a situaţiei şi la o abordare mai eficientă a bolii.
Suntem conştienţi că oricât de puternici şi de motivaţi ar fi părinţii, ei nu pot reuşi singuri să lupte cu boala. Au nevoie de specialişti şi de înţelegerea comunităţii din care fac parte. Cel mai important obiectiv pe care ni l-am propus în cadrul asociaţiei noastre este acela de a oferi sprijin şi înţelegere, consiliere şi acces la informaţii pentru că nimeni să nu mai fie singur.
Activităţile noastre sunt concentrate pe informare: (culegere, traducere şi tipărire de informaţii privind bolile rare) şi consiliere. Modalităţile de abordare sunt diverse iar evenimentele organizate sunt foarte numeroase, cu un public ţintă larg şi divers.

BOLILE RARE:
• Prezente la 6 – 8 % din populatie
• ~ peste 1 milion de persoane afectate in Romania
• 80% au cauze genetice, sunt grave si invalidante

SANATATEA ESTE UN DREPT FUNDAMENTAL SI PENTRU ACESTI BOLNAVI

Au nevoie de:
• servicii de informare
• diagnostic
• tratamente specializate

IMPREUNA putem oferi pacientilor cu BOLI RARE din Romania speranta pentru o viata traita cu demnitate.

One Comment leave one →
  1. Mirela permalink
    16 august 2009 16:36

    Buna,
    Ma numesc Mirela,am 44 de ani,locuiesc in Cipru,dar curind,spre sfirsitul anului,intentionez sa revin definitiv acasa in Ro.
    De 5 ani,am fost diagnosticata cu POLICITEMIA VERA,confirmata prin biopsie cu mutatia genetica Jak2.Sunt dependenta de Roferon2 alfa (Interferon) de 3 ori/saptamina.
    De-asemenea,de 3 ani am si diabet tip 1,insulino-dependent.
    Sunt interesata daca in Ro,exista in „comunitatea bolilor rare” un grup al Policitemiei Vera,asa cum exista pe Yahoo,spre exemplu.
    Daca exista un site al PV-ei,va rog sa-mi facilitati inscrierea in cadrul acestui grup,furnizindu-mi o adresa de mail sau blog.
    Cu multumiri,
    Mirela
    Paphos/Cyprus

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google

Comentezi folosind contul tău Google. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: