Asociatia Prader Willi din Romania

Reprezentă bolnavii cu
Sindrom Prader Willi şi alte boli rare din România, precum şi pe familiile acestora şi doreste să înlăture teribila izolare în care ne-a lăsat sistemul sanitar din ţara noastră, mass-media şi cercetarea ştiinţifică.
Asociaţia Prader Willi din România – APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.
La 16 Octombrie 2005 am deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare. Este primul centru de acest tip din România şi se doreşte a fi un centru resursă pentru pacienţii cu boli rare, familiile acestora şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul acestor boli.

Calendarul activitatilor desfasurate de asociatie in anul 2008