Sări la conţinut

Remember – 29 februarie 2008 – prima Zi a Bolilor Rare

20 februarie 2009

Toate lucrurile au un inceput. Sa ne amintim cum a inceput „povestea” Zilei Bolilor Rare.

De ce 2008?

Pentru că, în acel moment, Comisia Europeană pregătea un Comunicat pentru bolile rare şi o Recomandare a Consiliului pentru bolile rare. Comunicatul şi recomandarea sunt cele mai importante evenimente pentru bolile rare în Europa, de la Regulamentul privind medicamentele orfane din 1999.

Pentru că s-a reuşit ca bolile rare sa fie o prioritate de sănătate publică în Uniunea Europeană, dar trebuia sa milităm pentru ca ele să rămână o prioritate. Pentru perioada 2008-2013, un nou Program de Sănătate Publică ar trebui să îl înlocuiască pe cel existent (dacă va fi aprobat de Consiliu şi de Parlament): trebuie să ne asigurăm că bolile rare continuă să rămână o prioritate în noul program.

Pentru că Alianţele Naţionale erau pregătite să colaboreze la un eveniment de anvergură pentru pacienţii cu boli rare.

Tema pentru 2008
Motto-ul pentru Ziua Europeană a Bolilor Rare din 2008 a fost:
„O zi rară pentru oameni foarte speciali”

Tema pentru Ziua Europeană a Bolilor Rare din 2008 a fost:
„Bolile rare: o prioritate de sănătate publică”

Prima zi a Bolilor Rare in Romania

Zalău (25 februarie) – Deschiderea oficiala a Campaniei “Bolile rare, o prioritate de sanatate publica”: conferinţa de presa, prezentarea filmului „Oameni rari si bolile rare”, premierea castigatorilor concursului „O zi rara pentru oameni speciali”, spectacol oferit de copiii si voluntarii BBBS si expoziţie de materiale informative.

In toata luna februarie in scolile din mai multe judete s-au tinut lectii de dirigentie pe tema ”Educatia incluziva” – în parteneriat cu Inspectoratele scolare; 3 city lights in Bucuresti, Cluj şi Iasi – 01-29 februarie;

Târgu Mureş (19-22 februarie) – workshop „Dezvoltarea unui sistem complex de comunicare între actorii implicaţi în managementul bolilor rare în România şi Europa” / Universitatea de Medicină şi Farmacie Târgu Mureş

Cluj – Napoca (27 Februarie) – Simpozion „ Posibilitati de diagnostic si tratament al bolilor rare in România” – Clinica Pediatrie I, SRGM ;

Iaşi (28 februarie 2008) – prezentare campanie si prezentări de cazuri (boli rare) la Spitalul de copii si Maternitatea Cuza Vodă , UMF Iasi, Orphanet Romania;

Oradea (28 februarie) -Seminar “Prima zi Europeana a Bolilor Rare”; Parteneri : UMF Oradea, Societatea de Scleroza Multipla România, Asociatia PKU Life ;

Timişoara (29 februarie) – Seminarul : » Împreuna pentru bolile rare» ; UMF Timisoara, Asociatia „Salvati copiii”/ Timis – distribuire materiale informative la UMF, pe strada si in Piata, Inchiderea festiva a campaniei;

Bucureşti (29 februarie) – Masa Rotunda „Bolile rare – o prioritate de sănătate publica in UE” Ministerul Sanatatii; Prezentare in cadrul intalnirii medicilor de familie – Rolul Medicului de Familie in prevenirea, identificarea si managementul bolilor rare; Sesiune de comunicări ştiinţifice pe problema bolilor rare (28.02.08) – Asociatia Adultilor cu Boli Congenitale Cardiace, UMF Carol Davila, Institutul de Antropologie, Institutul Victor Babeş, IOMC si Institutul Cantacuzino;

TVR2 – Autostrada TVR – 26.02.2008, aparitii in presa;
Distribuire de materiale informative in 28 de orase cu sprijinul voluntarilor de la Corpul Pacii.
In ziua de 29.02.08 au aparut stiri despre activitatea organizatiei si reportaje privind bolile rare pe 6 posturi de TV nationale.

Pentru detalii privind proiectul campaniei din 2008 aici

No comments yet

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google

Comentezi folosind contul tău Google. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: