Sări la conţinut

Cum depistam, cum tratam si cum coordonam ingrijirea pacientilor cu boli rare – atelier Bucuresti

22 februarie 2009

Cum depistam, cum tratam si cum coordonam ingrijirea pacientilor cu boli rare

Atelier organizat de

Alianta Nationala pentru Boli Rare si

Centrul National de Studii pentru Medicina Familiei

Program atelier: 28 februarie 2009, ora 9.00-18.00

Locatie Bucuresti, Amfiteatrul ATE Bank, Calea Grivitei 24, sector 1, Bucureşti

Facilitatori/Lectori

Prof. Dr. Victor Pop, Catedra Genetica Medicala, Univ Cluj-Napoca, presedinte SRGM

Prof. Dr. Mircea Covic, Catedra Genetica Medicala, Iasi, Orphanet Romania

Conf. Dr Maria Puiu, Catedra de Genetica, Univ Timisoara, vicepresedinte ANBRaRo

Dorica Dan, formator educatia adultului, presedinte Alianta Nationala Boli Rare, Zalau

Critina Isar, medic de familie, formator, Bucuresti

Dr. Szekely Aurelia – medic endocrinolog, doctor in stiinte medicale, Zalau

Dr Vasilica Pleiasu – medic genetician, IOMC Bucuresti

Dr. Vlad Gorduza – Catedra de Genetica Medicala UMF Iasi

Dr. Cristina Skrypnyk – Catedra de Genetica Medicala UMF Oradea

Camelia Lazar – presedinte Asociatia Williams, BoD ANBRaRo

Dr. Alina Tarniceru – medic de familie Timisoara

Dr. Cristina Rusu – Catedra de Genetica Medicala UMF Iasi

Dr. Ioana Rotaru – medic pediatru Fundatia ACASA Zalau

Tedy Necula – Regizor, scenarist, actor, realizator campanile media ANBRaRo

Obiective educationale

La sfarsitul acestui atelier medicii de familie vor putea sa:

defineasca principalele cauze de boli rare si atitudinea necesara depistarii lor

formuleze si sa utilizeze un chestionar de screening pentru depistarea riscului genetic

defineasca si sa interpreteze principalele teste pentru depistarea pre/postnatala a afectiunilor rare

formuleze trimiteri adecvate ale pacientilor in vederea unui sfat genetic corect si la timp

inteleaga principiile functionarii intr-o echipa multidisciplinara de ingrijire a pacientilor cu boli rare si a rolului MF intr-o astfel de echipa

enumere interventiile eficace in managementul de caz pe diverse afectiuni

utilizeze instrumente pentru orientarea proprie si consilierea pacientilor si familiilor lor: ghidul bolilor rare, pliante informative

Program

Ora

Tema

Vorbitor

9.00

Inscrierea participantilor/Prezentarea invitatilor

9.30

Bolile rare si importanta depistarii lor precoce

Statistici/Dificultati/Organizatii- tendinte actuale

Dorica Dan formator/

Dr. Cristina Isar

9.50

Prezentare generala a conceptului de boli rare

Clasificarea bolilor rare. Locul bolilor rare in strategia europeana de sanatate.

Prof. Dr. Mircea Covic

10.30

Aspecte bioetice in bolile rare. Cazuri concrete.

Conf. Dr. Maria Puiu

11.00-11.30

Pauza de cafea

11.30

Studiu de caz – Un pacient cu o boala rara (Prader Willi)

Concluzii: Cum identificam o boala rara; cine si cum ne poate ajuta sau Piedici si “Noroace” in diagnosticarea bolilor rare

Prof. Dr. Mircea Covic

Dorica Dan

Dr. Szekely Aurelia

Conf. Dr.Maria Puiu

12.00

Cazuri clinice de boli rare- marturisiri ale pacientilor

Nevoile pacientilor cu boli rare

Pacienti

12.30

Cadrul conceptual de management al bolilor rare. Rolul specialistilor, a SRGM, Comisiei de genetica a MS.

Locul MF

Prof. Dr. Victor Pop, presedinte SRGM

Cristina Isar

13.00-14.00

Pauza de pranz

14.00

Film – Ziua Bolilor Rare

Prezentarea realizatorului filmului

Tedy Necula

14.30

Screeningul riscului pt boli rare/riscul genetic

Dr Vasilica Plaiasu

Czondi Etelka

14.45

Teste diagnostice pre/postnatal

Dr. Vlad Gorduza

15.oo

Importanta dg precoce pentru un sfat genetic corect

Prezentare pliante

Dr. Cristina Skipnik

15.15

Echipa multidisciplinara si rolul MF in depistarea si ingrijirea pacientului cu boli rare

Camelia Lazar/Alina Tarniceru

15.45-16.15

Pauza

16.15

Managementul de caz in bolile rare- studii de caz; RETARDUL MENTAL, copilul dismorfic

Dr. Cristina Rusu

16.45

Recuperarea si bolile rare

Dr. Ioana Rotaru

17.00-17.30

Instrumente pt orientarea MF- carte pliante

Dorica Dan

One Comment leave one →
  1. apwr permalink*
    1 martie 2009 16:39

    Imagini de la eveniment http://ziuabolilorrare.shutterfly.com

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google

Comentezi folosind contul tău Google. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: