A inceput pregatirea Zilei Bolilor Rare
In cadrul Intalnirii Comitetului National pentru Boli Rare, desfasurate in perioada 20-21 noiembrie 2009, a inceput pregatirea campaniei Ziua Bolilor Rare 2010.
S-a decis tema campaniei – SANATOSI SAU BOLNAVI – PARTENERI PENTRU VIATA.
În urma discuţiilor au rezultat următoarele idei:
Crearea unei strategii de comunicare care să includă şi Ziua Bolilor Rare.
ACTIVITĂŢI ÎN STRATEGIA DE COMUNICARE
Spot publicitar radio şi TV (Doina Popa – Cerere CNA)
Emisiuni la televiziunile locale
Helpline şi acces la informare cu privire la bolile rare
Colaborarea cu mediul educaţional
Realizarea unui web-site
Studiu de caz care să prezintă o situaţie reală
Sondaje de opinie
Promovare în staţiile de metrou (contact – Andrei Oxana)
Cooptarea unei persoane publice pentru promovarea spotului publicitar
Campania se va adresa publicului larg
Maria Puiu a sugerat corelarea activităţii „Ziua Bolilor Rare” cu Ziua Voluntariatului – 5 decembrie pentru identificarea voluntarilor care vor participa la campania din 28 februarie 2010
OBIECTIVE
Implicarea medicilor de familie in diagnosticarea bolilor rare
Cresterea gradului de informare cu privire la bolile rare pentru parinti, familie şi alte persoane interesate
Promovare centrală – la nivel naţional şi promovare locală
Parteneriat cu Ministerul Sănătăţii pt întreaga campanie
Obţinerea unor programe de diagnosticare cât mai eficiente
Incluziunea socială a persoanelor cu boli rare
ORASE IMPLICATE IN CAMPANIE:
Carei – Asociaţia Werdnig Hoffman, Oradea, Câmpina, Bucureşti – Georgiana Niţu, Turda, Timişoara, Sibiu, Tg Mureş, Zalău – APWR, Braşov – Asociaţia Copii de Cristal, Iaşi – Spitalul de copii, Maternitate, Cluj-Napoca, Craiova, Braşov, Târgu Jiu
Dorica Dan a prezentat următoarele aspecte referitoare la campanie:
– sunt necesare resurse din toate domeniile;
– in urma aplicarii unor chestionare de evaluare a calitatii vietii pacientilor cu boli rare se vor stabili serviciile necesare;
– campania se va derula pe o perioada mai indelungata, care trebuie sa marcheze prin importanta sa;
– campania va fi un debut pentru promovarea si punerea in aplicare a Planului National de Boli Rare;
– exista o strategie pentru aceasta campanie care va fi aplicata pe o perioada de 3- 4 ani.
– este o campanie de informare care se adreseaza tuturor si se focalizeaza pe nevoile pacientului cu boli rare;
