Povestea saptamanii, povestea mea
1 februarie 2010
Incepand cu prima zi a lunii februarie, Alianta Nationala pentru Boli Rare lanseaza Campania Nationala cu ocazia Zilei Internationale a Bolilor Rare, marcata oficial in ultima zi a lunii februarie.
Pentru inceput vom face cunoscute o serie de povesti saptamanale despre pacientii cu boli rare din Romania si cei care au grija de ei: parinti, specialisti, educatori, colegi, etc.
Credem ca este necesar sa fie cunoscuti de catre publicul larg pentru ca ei sunt adevarati eroi.
Viata cu o boala rara sau alaturi de o persoana care traieste o astfel de viata este o lupta permanenta pentru supraviatuire. Mai intai viata le-a dat testul si abia apoi le-a spus care era lectia de fapt….
Dorica Dan – presedinte Alianta Nationala pentru Boli Rare
13 comentarii
leave one →
Ziua Bolilor Rare 
Pot să spun că în ultimii ani am trăit o experienţă frumoasă, alături de dascălii şi elevii de la Şcoala Gimnazială „Corneliu Coposu”, Zalău. Am străbătut meleagurile sălăjene binecuvântate de Dumnezeu cu bisericuţe de lemn, ne-am îmbogăţit sufletele cu obiceiuri tradiţionale şi, în final, am adunat o parte din moştenirea culturală a judeţului Sălaj în două cărţi: „Pe urmele unor valori culturale din Sălaj” şi „Obiceiuri tradiţionale din Sălaj”.
Şi iată-ne „Împreună în lumea inocenţei”, genericul cărţii pe care am lansat-o. O adevărată provocare! Din lumea mirifică a satului sălăjean, în lumea nevinovată a copilăriei.
Ideea cărţii a pornit de la Dorica Dan, preşedinta APWR, pe care ne place s-o numim prietena noastră. În urmă cu câteva luni ne-a întrebat dacă n-am dori să scriem o cărticică pentru copii, iar răspunsul nostru n-a putut fi decât unul afirmativ.
Colaborăm de mulţi ani şi datorită eforturilor ei am cunoscut o lume a bolilor rare, o lume care trăieşte printre noi, însă pe care de cele mai multe ori n-o observăm.
Putem spune că datorită activităţilor în care ne-a implicat am cunoscut oameni minunaţi, deşi soarta lor n-a fost una prea fericită. În această lume pe care, sincer, vreau să cred că este a noastră şi nu numai a lor, sunt mulţi copii care plâng ca noi, se bucură ca noi, visează ca noi.
Lor le dedicăm această carte, ei sunt eroii povestirilor noastre, ei ne dau lecţii de bunătate, de înţelegere, de iubire.
Cartea cuprinde un număr de zece lecturi frumos ilustrate ce surprind secvenţe din viaţa de şcolar. Textele mici ca întindere şi în acelaşi timp dense vor captiva cititorul şi-l vor determina să mediteze. În fiecare lectură vom întâlni un copil diferit de ceilalţi, neînţeles, respins, iar in cele din urmă acceptat.
Pornind de la ideea că fiecare om a fost dotat cu calităţi şi defecte am insistat pe calităţile acestora accentuând faptul că trebuie să-l cunoaştem, să-l înţelegem şi să ni-l facem prieten.
Textele sunt scrise într-un limbaj accesibil ceea ce face posibilă lecturarea fără a întâmpina obstacole lingvistice.
Temele date vor pune multe semne de întrebare. Răspunsurile vor veni treptat şi se vor limpezi ca valurile ce se unduiesc pe mare la răsărit de soare.
Mulţumim domnului inspector Teodor Sărăcuţ – Comănescu pentru sprijinul acordat şi încheiem cu un citat din prefaţa pe care dumnealui sugestiv a intitulat-o „ De dincolo de cuvinte… „
„Copilăria…e leagănul între a exista şi a deveni. Pentru că aici, în copilărie suntem acasă, aici suntem lipsiţi de griji, aici suntem dornici să ne jucăm,…aici suntem toţi prieteni.
Lăsaţi aducerile-aminte să vă-nvăluie, timpul să renască şi redeveniţi copii. „
Am dori ca această carte să fie o rază de speranţă pentru eroii povestirilor noastre, nădăjduind că foarte curând vom putea trăi împreună într-o lume mai bună.
Onorate oficialităţi, stimaţi dascăli şi părinţi, dragi copii, haideţi să ne unim eforturile şi să înlăturăm zidul dintre cele două lumi, a bolilor rare şi a noastră, şi să trăim împreună într-o lume în care să ne acceptăm aşa cum suntem, să ne ştergem lacrimile dacă este nevoie, să ne iertăm, să ne-mpăcăm şi să ne bucurăm „Împreună în lumea inocenţei”.
Floare Horincar, învăţătoare la Şcoala Gimnazială „Corneliu Coposu”, Zalău
Terezia Stoica, învăţătoare la Şcoala Gimnazială „Aurelia şi Lazăr Cosma”, Treznea
Nu mai stiu cum a inceput boala pe care o am, pentru ca eram foarte mica, aveam 4-5 ani cu dureri abdominale foarte mari, urmate de greturi si umflaturi foarte dese la fata, gat, maini, picioare si majoritatea corpului. Tin minte cand eram la scoala in clasa I, imi era mana dreapta foarte umflata, neputand sa tin creionul in mana, plangeam petru ca nu puteam sa scriu. Invatatoarea m-a lovit pentru ca nu stia ce se intampla, lucru care a afectat-o si pe ea vazandu-ma atunci. De atunci a inceput sa-mi fie rusine de boala care o aveam si o am si acum si la varsta de 48 ani. Niciodata nu au stiut ce medicamente sa-mi dea, ori de cate ori am fost internata la spital, am fost expusa la fel de fel de tratamente, medicii mi-au pus diagnosticul de reumatism la inima. Am facut foarte mult tratament cu Penicilina, Efitard si Moldamin si chiar si alte tratamente fara sa-mi fi folosit vreodata la ceva. Am renuntat sa mai merg la vreun medic stiind ca nu mai am nici o sansa ca eu sa ma fac bine. Mi-a afectat foarte mult viata neputand sa ma angajez vreodata, pentru ca eram saptamanal bolnava, iar din cauza umflaturilor la fata trebuia sa ma ascund sa nu ma vada cineva, pentru ca radeau de mine, cineva m-a vazut si mi-a zis ca am lepra, lucru care ma face sa-mi fie si mie rusine de infatisarea mea. Eu nu mai am speranta sa ma vindec complet, chiar daca aceasta boala urata a fost descoperita, dar imi doresc din suflet ca cei foarte tineri care au aceasta boala sa se faca bine, sa duca o altfel de viata cu mult mai buna decat ducem noi cei care ne chinuim de o viata. Va multumesc din suflet pentru ca ati descoperit aceasta boala AEE dandu-le o speranta mai buna celor care vin in urma noastra.