Sări la conţinut

Simpozionul BOLI GENETICE RARE: ACCESUL PACIENŢILOR LA DIAGNOSTIC ŞI TRATAMENT, Cluj-Napoca, 26 februarie 2010

15 martie 2010

Simpozionul

BOLI GENETICE RARE: ACCESUL PACIENŢILOR LA DIAGNOSTIC ŞI TRATAMENT

Cluj-Napoca, 26 februarie 2010

Ziua internaţională a bolilor rare a fost marcată şi la Cluj Napoca în data de 26 februarie, prin organizarea, la  iniţiativa d-nei prof. dr. Paula Grigorescu-Sido a Simpozionului cu tema „BOLI GENETICE RARE: ACCESUL PACIENŢILOR LA DIAGNOSTIC ŞI TRATAMENT”.

Simpozionul a reunit specialişti implicaţi în managementul bolilor rare, studenţi interesaţi de domeniul bolilor rare, pacienţi şi familiile / aparţinătorii acestora, organizaţii de pacienţi şi reprezentanţi ai presei.

Asociaţia Prader Willi din România şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România au fost reprezentate la acest eveniment de către psiholog Amalia Sabău, care a prezentat serviciile pe care APWR le oferă pacienţilor cu boli rare.

Prezentările şi alocuţiunile celor prezenţi au făcut referire la  situaţia actuală privind accesul la diagnostic şi tratament al pacienţilor ce suferă de boli rare din România (cu accent pe bolile lizozomale, bolile genetice osoase, fibroza chistică, boala Gaucher, mucopolizaharidozele, deficitul de hidroxilază), la necesarul de resurse umane şi la importanţa unei acţiuni comune şi coerente care să conştientizeze, să informeze şi să sensibilizeze persoanele şi instituţiile abilitate în vederea adoptării şi implementării unui plan naţional de boli rare.

Instituţiile care şi-au adus aportul la realizarea acestui eveniment sunt: Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Cluj, Centrul de Patologie Genetică, Catedra de Pediatrie I; Genetică Medicală; Biochimie din cadrul U.M.F. „Iuliu-Haţieganu” Cluj şi, nu în ultimul rând, Academia de Ştiinţe Medicale din România – Filiala Cluj. Evenimentul a fost posibil datorită sprijinului financiar al Companiei Farmaceutice Genzyme.

Mulţumim pe această cale organizatorilor, colaboratorilor noştri, medici specialişti din Cluj-Napoca şi tuturor celor prezenţi. Eforturile lor coroborate au conferit valoare şi pragmatism  acestui eveniment, iar curajul pacienţilor care ne-au împărtăşit din experienţa parteneriatului lor cu boala rară, a adus doza de umanitate şi sensibilitate. Simpozionul a fost o dovadă în plus că împreună ne putem face mai bine auziţi şi avem mai multe şanse de a readuce speranţa în viaţa tuturor persoanelor ce suferă de boli rare de la noi din ţară.

Amalia Sabău – psiholog APWR

No comments yet

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google

Comentezi folosind contul tău Google. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: