Proiectul European pentru Boli Rare – EUROPLAN
Proiectul European pentru Boli Rare – planurile naţionale de dezvoltare (EUROPLAN) este un proiect de trei ani, derulat in cadrul Programului de acţiune comunitară în domeniul sănătăţii publice (2003 – 2008), care a început în aprilie 2008.
Scopul principal al proiectului este acela de a oferi autritatilor nationale de sanatate instrumente de suport pentru dezvoltarea şi implementarea planurilor naţionale şi strategiilor în domeniul bolilor rare, conform Recomandarilor Consiliului European privind bolile rare.
Obiective
- Descrieţi iniţiativele statelor membre UE privind bolile rare;
- Lista de domenii prioritare şi acţiuni de intervenţie incluse într-un Plan Naţional sau Strategie pentru bolile rare;
- Elaborarea de indicatori pentru monitorizarea punerii în aplicare şi evaluarea impactului Planului Naţional sau Strategia pentru bolile rare;
- Identificarea experienţelor anterioare şi actuale;
- Elaborarea documentului de orientare care conţine recomandări pentru proiectarea planurilor naţionale sau strategii de combatere a bolilor rare;
rezultatele aşteptate:
– stimularea dezbaterilor pentru atingerea consensului cu privire la importanţa planurilor naţionale in domeniul bolilor rare;
– promovarea dezvoltarii de planuri naţionale sau Strategii pentru bolile rare în statele membre ale UE (SM);
Lider proiect: EUROPLAN este coordonat de Centrul Naţional pentru Boli Rare Roma (Istituto Superiore di Sanita, Italia).
Parteneri Romania: Asociatia Prader Willi din Romania, Alianta Nationala pentru Boli Rare;
conferinte nationale
NATIONAL CONFERENCES ORGANIZATION | ||||
COUNTRY | CITY | DATE in 2010 | ORGANISER | |
1 | BULGARIA | Sofia | 28-29-30 May | NAPRD National Alliance of People with RD |
2 | CROATIA | Dubrovnik | 18-19-20 September | Hrvatska udruga bolesnikas rijetkim bolestima |
3 | DENMARK | Copenhagen | 19 November | Rare Disorders Denmark |
4 | FRANCE | Paris | 30 September | Alliance Maladies Rares |
5 | GERMANY | Berlin | 13-14 October | ACHSE Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen |
6 | GREECE | Athens | 26-27 November | PESPA Greek Alliance for RD |
7 | HUNGARY | Budapest | 18-19 October | HUFERDIS Rare Disease Hungary |
8 | IRELAND | Dublin | 3 December | GRDO Genetic and Rare Disorders Organisation |
9 | ITALY | Rome | 11-12-13 November | UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare |
10 | LUXEMBOURG | Luxembourg | Still unknown | Groupe de Travail Maladies Rares |
11 | NETHERLANDS | The Hague ? | 19 November | VSOP Dutch Genetic Alliance |
12 | POLAND | To be confirmed | To be confirmed | To be confirmed |
13 | ROMANIA | Bucarest | 18-19 June | RONARD Romanian National Alliance for RD |
14 | SPAIN | Burgos | 5-6 November | FEDER Federación Española de Enfermedades Raras |
15 | SWEDEN | Stockholm | 11 November | Sällsynta diagnoser |
16 | UNITED KINGDOM | London ? | 16 November | Genetic Interrest Group – Rare DiseaseUK |