Proiectul European pentru Boli Rare – EUROPLAN

Proiectul European pentru Boli Rare – planurile naţionale de dezvoltare (EUROPLAN) este un proiect de trei ani, derulat in cadrul Programului de acţiune comunitară în domeniul sănătăţii publice (2003 – 2008), care a început în aprilie 2008.

Scopul principal al proiectului este acela de a oferi autritatilor nationale de sanatate instrumente de suport pentru dezvoltarea şi implementarea planurilor naţionale şi strategiilor în domeniul bolilor rare, conform Recomandarilor Consiliului European privind bolile rare.

Obiective

1. Descrieţi iniţiativele statelor membre UE privind bolile rare;
2. Lista de domenii prioritare şi acţiuni de intervenţie incluse într-un Plan Naţional sau Strategie pentru bolile rare;
3. Elaborarea de indicatori pentru monitorizarea punerii în aplicare şi evaluarea impactului Planului Naţional sau Strategia pentru bolile rare;
4. Identificarea experienţelor anterioare şi actuale;
5. Elaborarea documentului de orientare care conţine recomandări pentru proiectarea planurilor naţionale sau strategii de combatere a bolilor rare;

rezultatele aşteptate:

– stimularea dezbaterilor pentru atingerea consensului cu privire la importanţa planurilor naţionale in domeniul bolilor rare;

– promovarea dezvoltarii de planuri naţionale sau Strategii pentru bolile rare în statele membre ale UE (SM);

Lider proiect: EUROPLAN este coordonat de Centrul Naţional pentru Boli Rare Roma (Istituto Superiore di Sanita, Italia).

Parteneri  Romania: Asociatia  Prader Willi din Romania, Alianta Nationala pentru Boli Rare;

conferinte nationale

NATIONAL CONFERENCES ORGANIZATION
	COUNTRY	CITY	DATE in 2010	ORGANISER
1	BULGARIA	Sofia	28-29-30 May	NAPRD National Alliance of People with RD
2	CROATIA	Dubrovnik	18-19-20 September	Hrvatska udruga bolesnikas rijetkim bolestima
3	DENMARK	Copenhagen	19 November	Rare Disorders Denmark
4	FRANCE	Paris	30 September	Alliance Maladies Rares
5	GERMANY	Berlin	13-14 October	ACHSE Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
6	GREECE	Athens	26-27 November	PESPA Greek Alliance for RD
7	HUNGARY	Budapest	18-19 October	HUFERDIS Rare Disease Hungary
8	IRELAND	Dublin	3 December	GRDO Genetic and Rare Disorders Organisation
9	ITALY	Rome	11-12-13 November	UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
10	LUXEMBOURG	Luxembourg	Still unknown	Groupe de Travail Maladies Rares
11	NETHERLANDS	The Hague ?	19 November	VSOP Dutch Genetic Alliance
12	POLAND	To be confirmed	To be confirmed	To be confirmed
13	ROMANIA	Bucarest	18-19 June	RONARD Romanian National Alliance for RD
14	SPAIN	Burgos	5-6 November	FEDER Federación Española de Enfermedades Raras
15	SWEDEN	Stockholm	11 November	Sällsynta diagnoser
16	UNITED KINGDOM	London ?	16 November	Genetic Interrest Group – Rare DiseaseUK