Ziua Bolilor Rare – 28 FEBRUARIE 2011

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo  anunţă organizarea campaniei nationale: RARE DAR EGALE,  pe tot parcursul lunii februarie, actiune prilejuita de  Ziua Internaţionala a Bolilor Rare – 28 februarie 2011.

Tema Campaniei din anul acesta este : „INEGALITATI  ALE SERVICIILOR DE SANATATE PENTRU BOLILE RARE”

Sloganul campaniei este: RARE DAR EGALE!

Până recent, autoritățile de sănătate publică și factorii politici au ignorat bolile rare. Presupușii puțini pacienți afectați de boli anonime nu constituiau o prioritate pe lista alocărilor bugetare din sănătate. În continuare, mulți nu reușesc să realizeze că datorita numarului mare de boli rare diferite (6-8000), deși pacienții sunt puțini, ei reprezintă colectiv, numai in Romania, mai mult decat populatia oraselor Brasov, Cluj si Timisoara (> 1.300.000 de romani sufera de o boala rara pe parcursul vietii lor!!!!).

Când o boală este diagnosticată la timp și tratata corect, oamenii sunt deseori capabili să isi mențină o calitate a vieții normală, ceea ce înseamnă că un diagnostic la timp combinat cu tratament corect al pacientului cu boli rare este nu doar etic ci și eficient. Cercetarile europene au demonstrat că banii necesari spitalizării în lipsa tratamentului conduc la cheltuieli mult mai mari. Diagnosticul greșit sau întârziat al pacienților cu boli rare duce deseori la costuri crescute și la risipă în sistemele de sănătate, datorate tratamentelor inadecvate.

ANBRaRo are incredere ca anul acesta  Ministerul Sanatatii va include Planul National de Boli Rare intr-o actiune strategica, recunoscand bolile rare ca fiind o prioritate de sanatate publica, oferind pacientilor speranta si incredere!

Ziua Internatională a Bolilor Rare, pe 28 Februarie 2011, este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în intreaga lume.

Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, participa şi organiza manifestări locale în vederea marcării şi sărbătoririi acestei zile! Va multumim!
Persoane de contact:
Dorica Dan – preşedinte ANBRaRo, BoD EURORDIS, membra EUCERD;

Prof. Dr. Maria Puiu – vicepresedinte ANBRaRo, presedinte SRGM;
Email: office@apwromania.ro;
www.apwromania.ro,
www.rarediseaseday.org,
www.bolirareromania.ro,
https://ziuabolilorrare.wordpress.com,
http://anbraro.wordpress.com