Program evenimente și activități, Ziua Internaţională a Bolilor Rare, 2011 România

Data	Oraş	Ora	Descriere scurta a evenimentului (in romana si in engleza)
1 febr.			Comunicat de presa
15 febr.			Comunicat de presa
21 febr.	Zalau		Asociatia Prader Willi din Romania organizeaza la Zalau Marsul Bolilor Rare pentru sensibilizarea  publicului larg.  Romanian Prader Willi Association is organizing in Zalau a March of Rare Diseases to raise the awareness of the general public.
21 febr.	Zalau		Asociatia Prader Willi din Romania lanseaza cartea „Ghid pentru Parinti si pacienti” si brosura „Rare inegale – povesti ale pacientilor”  Romanian Prader Willi Association  is organizing in Zalau the launch of the books: „Guide for parents and patients” and „Unequal Rares – stories of patients”
21 febr.	Timisoara		La Timisoara se lanseaza campania de Ziua Bolilor Rare prin organizarea unui mars cu participarea a 200 de persoane, imbracati in veste albe inscriptionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”. Marsul se desfasoara intre Universitatea de Medicina si Farmacie „Victor Babes”, Prefectura, Spitalul de Copii „Louis Turcanu”, Primarie. Parteneri sunt: Universitatea de Medicina si Farmacie, Primaria Timisoara, Spitalul de Copii „L. Turcanu”, Societatea Romana de Genetica Medicala si Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania. Vor participa si bolnavi cu boli rare.   In Timisoara the Rare Disease Day campaign starts with a march attended by 200 people, dressed in white vests with the inscription „Rare Disease Day, Volunteers for Rare Diseases”. The route of the march: University of Medicine and Pharmacy „Victor Babes”, Prefecture, Children Hospital „Louis Turcanu”, City Hall. Partners: University of Medicine and Pharmacy, Timisoara City Hall, Children’s Hospital „L. Turcanu”, Romanian Society of Medical Genetics and Romania National Alliance for Rare Diseases. People affected by rare diseases will participate too.
21-28 febr.	Timisoara		Campanie stradala pentru promovarea Bolilor rare: informarea populatiei, consiliere, impartirea de carti, pliante despre diverse boli rare. In Piata Libertatii din Timisoara va fi amenajat un cort si Voluntarii pentru bolile rare (studentii la medicina, tineri medici, doctoranzi) vor oferi informatii populatiei.  Street campaign to raise awareness on rare diseases: information for everybody, counseling, books and leaflets about different rare diseases. An information tent will be installed In Piata Libertatii from Timisoara where the volunteers for rare diseases (medical students, young doctors, PhDs) will offer information for those interested.
21-28 febr.	Timisoara		Lectii tematice privind Bolile rare in 4 scoli din Timisoara.  Lessons about Rare Diseases in 4 schools from Timisoara
22 febr.	Bucuresti		Simpozion privind bolile rare la Institutul de Ocrotirea Mamei si Copilului „Alfred Rusescu” (IOMC)  Symposium on rare diseases at the Institute for Mother and Child Protection “Alfred Rusescu”
22 febr.	Zalau		Asociatia Prader Willi din Romania organizeaza Playdecide pentru cadre didactice  Romanian Prader Willi Association  is organizing PlayDecide for teachers.
24 febr.	Bucuresti		Conferinta la Universitatea de Medicina din Bucuresti  Conference at the Medical University in Bucuresti
25 febr.	Cluj		Conferinta despre BR la Spitalul Pediatrie I  Conference on RD at Pediatrics Hospital 1.
25 febr.	Zalau		Asociatia Prader Willi din Romania organizeaza Playdecide pentru persoane din sitemul sanitar.  Romanian Prader Willi Association is organizing PlayDecide for health care professionals.
25 februarie	Bucuresti	10.00-14.00	Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie organizeaza intalnirea cu tema „Rolul Familiei in Ingrijirea si Recuperarea Copiilor Bolinavi de Spina Bifida si Hidrocefalie” – locatie Golden Tulip Times  Meeting for families and specialist – Spina Bifida & Hydrocephalus Romanian Spina Bifida & Hydrocephalus Association is organizing a meeting with the theme “Role of Family in the Care and Recovery of Children with Spina Bifida and Hydrocephalus – location: Golden Tulip Times
28 febr.	Bruxelles		Pacient cu PKU reprezinta Romania
28 febr.			Conferinta de presa
28 febr.	Timisoara		2 manifestari dedicate Bolilor rare la Spitalul de copii L. Turcanu, Timisoara:  una cu personalul medical, cealalta cu parinti si bolnavi. 2 events for Rare Disease Day at Children Hospital „Louis Turcanu”: one for the health care personnel, the other for parents and patients.
1 martie	Zalau		Asociatia Prader Willi din Romania organizeaza Playdecide pentru reprezentantii autoritatilor publice locale si presa.  Romanian Prader Willi Association is organizing PlayDecide for local authorities and mass media.
3 martie			Conferinta de presa
5 martie	Iasi		Simpozionul „Ziua Bolilor Rare 2011” – organizat de Universitatea de Medicina si Farmacie „Gr. T. Popa” Iasi, Filiala Iasi a Societatii Romane de Genetica Medicala, Alianta Nationala de Boli Rare, Asociatia Prader Willi Romania, Societatea Studentilor Medicinisti Iasi  Symposium „Rare Disease Day 2011” organized by the Medical University „Gr.T. Popa” Iasi, Romanian Medical Genetics Society – Iasi Branch, Romanian National Alliance for Rare Diseases, Romanian Prader Willi Association and Medical Students Society Iasi.
14-26 febr.	Toata tara		Lectii despre bolile rare in gradinite si scoli. Asociatia Prader Willi din Romania a elaborat planuri de lectii despre BR si a implicat cadre didactice si alte organizatii sa desfasoare aceasta activitate pe durata campaniei.  Lessons about rare diseases in schools and kindergartens. Romanian Prader Willi Association prepared some lesson plans on RD and involved teachers and other organizations to put them in practice.
	Buzias		La Fundatia „Cristian Serban” din Buzias, centru de referinta in ingrijirea copiilor cu unele boli rare (Hemofilie, talasemie, Diabet zaharat la copil) se desfasoara un Simpozion dedicat Zilei Bolilor rare.  The „Cristian Serban” Foundation in Buzias, a reference center in caring for children with certain rare diseases (hemophilia, thalassemia, diabetes mellitus in children) is organizing a symposium dedicated to Rare Disease Day.
			Ateliere de abilitati
			Spectacole
			Alte manifestari