Sări la conţinut

Săptămâna bolilor rare Timisoara – 21-28 FEBRUARIE 2011

20 februarie 2011

Organizaţia Salvaţi Copiii filiala Timiş în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem şi Swedish Orphan Biovitrum organizează

SĂPTĂMÂNA BOLILOR RARE în perioada 21-28 februarie,

campanie ce va precede

ZIUA INTERNAŢIONALĂ A BOLILOR RARE sărbătorită pe 28 februarie 2011.

Acţiunea începe luni, 21 februarie, la ora 12:00, cu un marş de informare şi sensibilizare a opiniei publice, cu participarea a peste 200 de persoane printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare” . Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş”, Prefectura Timişoara, Spitalul de Copii “Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.

Din programul campaniei amintim şi amenajarea unui cort în Piaţa Libertăţii unde medicii şi studenţii la medicină, precum şi voluntarii pentru bolile rare vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale de informare (carţi, pliante, fluturaşi etc.) referitoare la bolilor rare.

Ziua Internaţională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.

Invităm şi îi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, să fie alaturi de noi în această săptămână pentru a da un exemplu de conduită civică şi solidaritate cu cei aflaţi în suferinţă .

No comments yet

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google

Comentezi folosind contul tău Google. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: