Sări la conţinut

Simpozionul dedicat Zilei internaţionale a Bolilor Rare 2011 -„ Rare dar egale”

22 februarie 2011

Asociatia Prader Willi din Romania                 Societatea Romana de Genetica Medicala

Organizează

Simpozionul dedicat Zilei internaţionale a Bolilor Rare 2011

„ Rare dar egale”

24 februarie, 2011, Bucuresti, Facultatea de Medicina “Carol Davila”, amfiteatru, intre orele 10.00-16.30

PROGRAMUL SIMPOZIONULUI

10.00 – 10.15 Bun venit, cuvânt introductiv din partea organizatorilor –Momente din campanile precedente si cea actuală la nivel national si international; impact; Dorica Dan – presedinte APWR, Prof. Dr. Maria Puiu- presedinte SRGM;
10.15 – 10.30 Contributia partenerilor ANBRaRo la crearea de servicii pentru pacientii cu boli rare din Romania, Dorica Dan – APWR
10.30 – 10.45 Proiect strategic pentru bolile rare – impact si sustenabilitate, Lazar Zsuzsa, APWR;
10.45 – 11.00 Centrul de Genetica Medicala Iasi – model de centru de referinta in Romania, Conf. Dr. Cristina Rusu, UMF Iasi
11.00 – 11.30 Pauza de cafea
11.30 – 11.45 De la diagnostic la sprijin juridic in bolile rare. Situatia actuala in sistemul sanitar din Romania; Conf. dr. Corin Badiu, Inst. Parhon, Bucuresti
11.45 – 12.00 Angioedemul ereditar: coşmarul familiei, pacientului şi al sistemului sanitar din România, Conf. Dr. Dumitru Moldovan
12.00 – 12.15 Testarea genetica in practica medicala – Dr. Vasilica Plaiasu, IOMC Bucuresti”
12.15 – 12.30 Analiza unităţilor de genetică şi a resurselor umane în genetica românească. Servicii accesibile pacientilor. Prof. Dr. Maria Puiu, UMF Timisoara
12.30 – 13.30 Pauza de pranz
13.30 – 14.30 Masa rotunda – Medicamentele orfane si bolile rare in Romania/ Conferinta de presa

Ministerul Sanatatii, CNAS, ANM, CMR, SRGM, pacienti si reprezentanti ai industriei;

14.30 – 14.45 Rolul diagnosticului citogenetic in bolile rare, Aurora Arghir – INCD Victor Babes, Emilia Severin – UMF Carol Davila, Andreea Ţuţulan-Cuniţă – INCD Victor Babes, Georgeta Cardoş – INCD Victor Babes, Magdalena Budisteanu – INCD Victor Babes, Sorina Chirieac – INCD Victor Babes
14.45 – 15.15 Asociatii de pacienti – PKU, Fundatia Nane, SSMR
15.15 – 15.30 Copilul cu boli rare are familie. Comunicarea diagnosticului genetic; Dr. Simona Dumitriu
15.30 – 15.45 Rolul medicului de familie în abordarea bolilor rare – Dr. Cristina Isar
15.45 – 16.00 Voluntariatul si bolile rare – Dr. Mihai Gafencu
16.00 -16.15 MDD, Tehnici moderne de diagnostic – Dr.Gaina Gizela, Bucuresti
16.15 – 16.30 Concluziile conferintei – Dorica Dan
One Comment leave one →
  1. AURELIA permalink
    27 februarie 2011 18:57

    AM luat parte la accest SIMPOZION in calitate de parinte al unei fetite cu SINDROM PRADER WILLI-decedata ,rapusa de acest sindrom PW la numai 28 de ani. FELICITARI tuturor medicilor, profesori,conferentiari,profesori biologi, geneticieni …..CARORA LE PASA de aceste boli rare, de pacienti si de parintii lor, multi au venit de la sute de km. Am fost si am lasat invitatii pentru acest simpozion in multe spitale din BUCURESTI din pacate sunt foarte putini interesati, am sa mai ma duc si cu alte ocazii, sper sa realizeze importanta si seriozitatea acestor intalniri. FELICITARI ASOCIATIEI PRADER WILLI DIN ROMANIA–PRESEDINTE -DAN DORICA.

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google

Comentezi folosind contul tău Google. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: