Simpozionul dedicat Zilei Internaţionale a Bolilor Rare 2011„ Rare dar egale” – 24 februarie

Asociaţia Prader Willi din România în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală, cu sprijinul Universității de Medicină și Farmacie “Carol Davila” Bucureşti au organizat Simpozionul dedicat Zilei Internaţionale a Bolilor Rare 2011„ Rare dar egale” în data de 24 februarie.

Au participat părinţi, pacienţi, specialişti din întreaga țară, reprezentanţi ai Ministerului Sănătății, Agenţia Naţională a Medicamentului, organizaţiile profesionale și comisiile de specialitate, presa scrisă și televiziunea.

Temele abordate au fost multiple: de la strategia naţională și europeană de boli rare la evaluare, de la diagnostic la sprijin social și juridic în bolile rare. A fost abordată situaţia actuală în sistemul sanitar din România și s-a făcut o analiză  a unităţilor de genetică şi a resurselor umane în genetica românească. S-au prezentat serviciile accesibile pacienţilor dar și cele create de organizaţiile de pacienţi iar reprezentanţii autorităților au răspuns întrebărilor pacienţilor. S-a organizat o masă rotundă cu tema: Medicamentele orfane și bolile rare în România și o conferinţă de presă.

Dorica Dan, președinte APWR