Sări la conţinut

COMUNICAT DE PRESĂ

14 februarie 2012
by


Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) organizează Campania de informare prilejuită de celebrarea zilei de 29 februarie: Ziua Internațională a Bolilor Rare.

Obiectivul principal al Zilei Internaționale a Bolilor Rare este acela de a sensibiliza publicul larg şi factorii de decizie cu privire la bolile rare şi impactul acestora asupra vieții pacienților.

„Raritatea pacienților și lipsa de expertiză ne determină să facem mai mult împreună

Solidaritatea a fost aleasă ca temă de comunicare a campaniei 2012 pentru a se concentra pe importanţa şi necesitatea de colaborare şi sprijin reciproc în domeniul bolilor rare. În România vom promova tema solidarității printr-o campanie comună cancere rare- boli rare, cu sloganul „Rari, dar solidari!” (Rare but Strong Together)

Pacienții cu boli rare sunt mulți datorită diversității bolilor rare (între 6000 și 8000 de boli rare diferite). În țara noastră avem de la un singur pacient cu o anumită boală rară la câteva zeci de mii cu o altă boală rară iar însumate, reprezintă peste un million de oameni care suferă de boli rare în România, din care peste 10.000 suferă de cancere rare (aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer și toate tipurile de cancer la copii).

Impulsul politic rezultat a contribuit în special la dezvoltarea de planuri naţionale şi de politici privind bolile rare în multe de ţări.

Deşi campania a început ca un eveniment european, a devenit treptat un eveniment mondial prin aderarea Statelor Unite în 2009. În anul 2011 au participat la campanie organizații din 56 de țări. Sperăm că în 2012 vom fi chiar mai multe!

Sperăm că prin campaniile organizate anual să stimulăm luarea de măsuri sociale și legislative în favoarea pacienților cu boli rare, îmbunătățirea accesului la informații relevante și diagnosticarea precoce, astfel încât pacienții să poată beneficia la maximum de posibilităţile oferite de terapia actuală, cu șanse maxime de vindecare și risc minim de efecte secundare.

Vă invităm alături de noi în campania „Rari, dar solidari”!

           

Cu deosebită stimă,

Dorica Dan – președinte APWR, ANBRaRo

       – vicepreședinte EURORDIS


No comments yet

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google

Comentezi folosind contul tău Google. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: