Sări la conţinut

COMUNICAT DE PRESĂ

28 februarie 2012
by

29 februarie 2012 este Ziua Internațională a Bolilor Rare!

Anul acesta este a cincea aniversare al acestui eveniment. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare organizează activităţi de sensibilizare cu privire la bolile rare.

Ziua Bolilor Rare a fost lansată şi este coordonată de către Organizaţia Europeană pentru Boli Rare – EURORDIS, o federaţie care reprezintă mai mult de 500 de organizaţii de pacienți cu boli rare din 46 de ţări. În România, campania este organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală, Orphanet, Ministerul Sănătății și o parte din Universitățile de Medicină. La nivel global, campania implică alianţele naţionale de boli rare şi grupurile de pacienţi în 60 de ţări din Uniunea Europeană, Statele Unite ale Americii, Canada, Rusia, Brazilia, Argentina, Australia, Noua Zeelandă, Japonia, China şi Taiwan.

 

La nivel european, Ziua Bolilor Rare încearcă să atragă atenţia că în Europa de astăzi trăim alături de cei 30 de milioane de persoane afectate de boli rare. În cuvintele comisarului UE pentru sănătate, John Dalli, „Cu atât de mulţi dintre cetăţenii noştri afectați de bolile rare, putem spune că nu sunt în niciun caz o problemă rară sau marginală. Prima noastră sarcină a fost să reunim resursele limitate care sunt în prezent fragmentate în ţările Uniunii Europene şi să declanşăm o acţiune comună pentru a ajuta pacienţii să-şi împărtăşească experienţa profesioniştilor şi informaţiile dincolo de frontiere …. În domeniul sănătăţii publice este foarte important să se asigure că bolile rare sunt pe ordinea de zi și că asigurăm fondurile necesare în cercetare  pentru a combate bolile rare.”

 

EURORDIS organizează la Bruxel simpozionul european „Bolile rare un model de solidaritate al Uniunii Europene” pe 29 februarie 2012,  pentru a evidenţia realizările în cooperarea europeană în domeniul bolilor rare şi pentru a solicita ca bolile rare să rămână o prioritate de sănătate publică în UE şi în cadrul iniţiativelor de politică de cercetare.

 

Doamna Childers Nessa, membră a Parlamentului European, declara recent: „Salut progresele realizate în ceea ce priveşte mutarea bolilor rare pe agenda politică a UE, precum şi la nivel naţional, cu adoptarea de planuri naționale de boli rare în câteva țări.  Aş dori ca toate țările să aibă planuri naționale până în 2013 pentru a asigura un viitor mai bun pentru cei 30 de milioane de cetăţeni UE, afectați în prezent de o boală rară.”

 

„Impulsul politic care rezultă din campania de sensibilizare a opiniei publice de Ziua Bolilor Rare serveşte, de asemenea, scopurile noastre de advocacy. Aceasta contribuie la dezvoltarea de politici pentru a aborda provocările cu care se confruntă pacienţii cu boli rare și familiile lor”, adauga Yann Le Cam, director executiv EURORDIS

 

Pentru Campania „Rari, dar solidari!” din 2012 au fost pregătite două spoturi pe care vă invităm să le vedeti pe:

http://www.edubolirare.ro/content/zbr_2012

http://www.edubolirare.ro/content/spot_arcrare

Vă invităm să strângeți mâinile în jurul lumii!

Toți cei care doresc să sprijine campania noastră în ziua de 29 februarie se vor ține de mână, la ora 12.00 (GMT), pentru a arăta solidaritatea lor cu pacienţii care suferă de boli rare din întreaga lume. Această acţiune va fi reluată de mai multe grupuri de pacienţi din ţări diferite. Vă rugăm să documentați aceste momente prin poze pe care să le transmiteți la office@apwromania.ro (precizând titlul fotografiei, numele fotografului și un scurt testimonial) Pozele vor fi actualizate pe www.ziuabolilorrare.wordpress.com și pe pagina internațională a evenimentului www.rarediseaseday.org

 

Vă mulțumim și vă așteptăm să fiți alături de noi.

 

Dorica Dan

Președinte ANBRaRo

No comments yet

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google

Comentezi folosind contul tău Google. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: