Skip to content

Ziua Bolilor Rare

1. De ce o Zi a Bolilor Rare?
Pentru că este nevoie în mod constant de a creşte nivelul de conştientizare asupra bolilor rare în rândul factorilor de decizie, al profesioniştilor din sănătate şi al publicului general. Informarea este cheia pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii pentru pacienţii cu boli rare; creşterea conştientizării este prin urmare unul din principalele noastre obiective.
• Pentru că acţionând simultan în întreaga Europă, vocea pacienţilor cu boli rare va fi cu siguranţă auzită de mai mulţi oameni
• Pentru că bolile rare sunt o prioritate azi în Uniunea Europeană
• Pentru că o zi concentrată pe boli rare poate aduce speranţă şi informaţie persoanelor afectate de boli rare, aparţinătorilor lor şi familiilor lor
• Pentru că Europa este punctul focus al majorităţii acţiunilor noastre azi; sperăm ca în viitor această Zi Europeană a Bolilor Rare să devină o Zi Internaţională a Bolilor Rare. Concentrându-ne pe Europa este un prim pas.
• Pentru că dorim egalitate de acces la îngrijire şi tratament pentru pacienţii cu boli rare din Europa
• Pentru că avem nevoie de o acţiunea care să unească toţi factorii implicaţi în comunitatea bolilor rare, având acelaşi scop
• Pentru că avem nevoie de mai multe fonduri pentru cercetare şi îngrijire, şi de mai multă cercetare şi mai multe eforturi direcţionate către bolile rare
• Pentru că trebuie să continuăm să milităm pentru pacienţii cu boli rare
• Pentru că trebuie să ne coordonăm acţiunile strategice la nivel naţional în diferitele ţări europene

2. De ce 29 februarie?
• Pentru că 29 februarie este o zi rară: se întâmplă doar o dată la patru ani şi prin urmare ilustrează conceptul de raritate. Prima zi a bolilor rare a fost pe 29 februarie 2008.
• În următorii ani, Ziua Bolilor Rare va fi organizată în ultima zi a lunii februarie: 28 februarie
• Pentru că nu sunt prea multe zile internaţionale pentru diverse cauze organizate la începutul anului. Majoritatea acestora se întâmplă la finele anului, între octombrie şi decembrie. O zi a bolilor rare care iese în evidenţă ne va ajuta cauza

Strategia europeană a bolilor rare a fost adoptat, în 9 iunie 2009, de către Ministerele Sănătăţii din Uniunea Europeană. Bolile rare reprezintă o prioritate de sănătate publică în Uniunea Europeană, dar trebuie să milităm pentru ca ea să rămână o prioritate. Alianţele Naţionale sunt pregătite să colaboreze la un eveniment de anvergură pentru pacienţii cu boli rare.

Pentru cine este organizată Ziua Bolilor Rare?
• Publicul ţintă pentru Ziua Internaţională a Bolilor Rare este:
– Publicul general
– Autorităţile europene şi naţionale şi factorii politici
– Profesioniştii din sănătate
– Cercetătorii
– Media (ca metodă de a ajunge la publicul general)
– Asociaţiile de pacienţi şi pacienţii, inclusiv pe cei care nu au o organizaţie să îi reprezinte din cauza rarităţii bolii
– Industria farmaceutică

Mesaje importante pentru Ziua Bolilor Rare:
– Sănătoşi şi bolnavi – parteneri pentru viaţă
– Avem nevoie de o strategie naţională pentru bolile rare
– Povestea fiecărui pacient este importantă în progresul cercetării bolilor rare
– Cercetarea bolilor rare este o parte importantă a cercetării
– Cercetarea bolilor rare trebuie să fie finanţată mai bine
– Pacienţii şi cercetătorii câştigă lucrând împreună
– Pacienţii au nevoie de cercetare, cercetarea are nevoie de pacienţi

Anunțuri
No comments yet

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: