Skip to content

RARE in continuare…

3 Martie 2013
Anunțuri

Zalau – 28 Februarie – Ziua Bolilor Rare

28 Februarie 2013

Azi, 28 Februarie, Ziua Bolilor Rare s-a marcat la Zalau, prin distribuirea de materiale informative si informarea verbala a trecatorilor cu privire la persoanele afectate de boli rare. Cei care au dorit sa-si manifeste solidaritatea, au avut ocazia de a lasa conturul palmei alaturi de un mesaj de sustinere, pe o panza alba de mari dimensiuni. In data de 2 Martie, in intervalul orar 9.00 – 10.00, panze din intreaga tara cu mesaje de solidaritate pentru persoanele afectate de boli rare, vor fi sustinute in fata Ministerului Sanatatii, urmarind sensibilizarea cu privire la bolile rare. Va invitam sa va alaturati Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania.

(vezi mai multe poze)

Marsul de solidaritate pentru Bolile Rare – Zalau 25.02.2013

28 Februarie 2013

Marsul de solidaritate pentru persoanele afectate de boli rare, s-a desfasurat in data de 25 Februarie, intre orele 11.00 si 12.00, reunind peste 150 de elevi si profesori, pacienti afectati de boli rare, apartinatori, specialisti si alti membrii ai comunitatii care si-au aratat solidaritatea fata de cei in cauza. Reprezentanti ai autoritatilor locale au fost alaturi si au inregistrat mesaje video de solidaritate. Multumim tuturor celor care ni s-au alaturat in a sustine aceasta cauza.

(vezi mai multe poze)

Spot Video: Ziua Bolilor Rare 2013 (subtitrat ro)

25 Februarie 2013

Comunicat de presă – ZBR 2013

2 Februarie 2013

rdd_logologo_anbraro_2_(cmyk)

Ziua Internațională a Bolilor Rare – 28 februarie 2013

o piesă dintr-un puzzle

Ziua Internațională a Bolilor Rare este o campanie de sensibilizare care are loc în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie. Obiectivul principal al zilei este acela de a sensibiliza populația cu privire la bolile rare și de a evidenția impactul acestora asupra vieții pacienților. Este coordonată de EURORDIS la nivel internațional și de Alianța Națională pentru Boli Rare România la nivel național.

Bolile rare sunt complexe și dificil de abordat, este nevoie de echipe interdisciplinare cu adevărat dedicate pentru a putea ajuta. Un adevărat PUZZLE…

Am început în România activitatea cu 10 ani în urmă pentru că fiica noastră are Sindrom Prader Willi – SPW, o boală aproape necunoscută la data respectivă. Copiii cu SPW au abilități extraordinare în rezolvarea puzzle-ului. Aceasta este o activitate fascinantă pentru copiii noștri, bună pentru abilitățile motorii fine, oferindu-le satisfacția că pot rezolva un puzzle fără să se uite la poză. Piesele pot fi împrăștiate peste tot, cu susul în jos, unele în grămezi mici în funcție de margini, culori, colțuri. Pare atât de confuz! Copiii noștri se uită atent la croiala piesei, culoarea și forma și, în mod automat…găsesc locul în care se potrivește.

Am prezentat aceste aspecte pentru că așa arată abordarea bolilor rare în România. Există mici bucăți de puzzle, fiecare reprezintă ceva, ajută la completarea imaginii finale, dar nu sunt încă aranjate. Unele piese s-au regăsit, au creat servicii împreună, dar, până când și ultima piesă din puzzle nu este așezată la locul ei, ne zbatem fiecare, mai mult sau mai puțin singuri.

Ziua bolilor rare este deschisă și accesibilă pentru toată lumea! TEMA Campaniei 2013: Solidaritatea internațională în bolile rare; SLOGANUL Campaniei: BOLI RARE FĂRĂ FRONTIERE.

Campania se adresează publicului larg și responsabililor politici, SUNTEȚI bineveniți să vă alăturați nouă: Autorități locale, județene și naționale pentru domeniul social, sănătate, educație, pacienți și familii, organizații de pacienți, specialiști, cadre medicale, cercetători, producători de medicamente – cu cât mai mulți, cu atât mai bine!

Impulsul politic care rezultă din Ziua Bolilor Rare a contribuit în special la promovarea planurilor naționale și a politicilor privind bolile rare în mai multe țări. În 2008 și noi semnam un parteneriat cu Ministerul Sănătății pentru un Plan Național de Boli Rare în România … au trecut 5 ani de atunci dar Planul nu se implementează încă.

Campania, care a început ca un eveniment european, a devenit treptat un eveniment mondial, căreia i s-a alăturat SUA în 2009 și un total de 63 de țări participante în 2012. Sperăm că mai mulți ni se vor alătura în 2013.

Copiii cu SPW pot rezolva un puzzle dar ACEST PUZZLE îl putem rezolva numai împreună!

Vă așteptăm la evenimentele noastre de astăzi până în 2 martie, în întreaga țară!

Dorica Dan – președinte ANBRaRo

Mesaj Dorica Dan – ZBR 2013

2 Februarie 2013

ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE 2013

31 Ianuarie 2013

Ban-Facebook

Ca în fiecare an începând cu anul 2008, organizăm activități la nivel național, în parteneriat cu EURORDIS și alianțele din toate statele membre ale Uniunii Europene, motiv pentru care impactul acestor acțiuni este amplificat datorită organizării lor pe aceeași temă, în aceeași perioadă de timp.

Anul 2013 este un an special pentru bolile rare la nivel european datorită impactului pe care îl au măsurile luate de Comisia Europeană pentru abordarea bolilor rare la nivelul statelor membre:  termen limită pentru implementarea de strategii – planuri naționale de boli rare în cadrul recomandărilor CE în domeniul bolilor rare și un alt termen limită este cel de implementare a Directivei Cross Border.

Din acest motiv, pentru a avea rezultatele dorite și la nivel național, considerăm că trebuie să ne organizăm într-o campanie de conștientizare pe tot parcursul anului (RARE – în continuare!), începând cu luna februarie și până la sfârșitul anului. Sperăm să fiți alături de noi!

În continuare, vă trimitem planul de acțiune pentru Ziua Bolilor Rare, urmând să vă transmitem un plan de acțiune anual, agreat de toți membrii alianței după întâlnirea din data de 24.01.2013.

ACȚIUNI PROPUSE PENTRU ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE 2013
Scopul campaniei 2013: îmbunătățirea nivelului de  informare privind  bolile rare și cancerele rare  la nivel de comunitate .
Obiective:
– Îmbunătățirea accesului la informații privind bolile rare;
 Crearea premiselor necesare pentru armonizarea politicilor de sănătate adecvate nevoilor pacienților afectați de boli rare și cancere rare;
În vederea organizării activităților la nivel național, în data de 24 ianuarie vom organiza la București o întâlnire a reprezentanților pacienților și specialiștilor.
1. Lansarea Campaniei cu tema:  Solidaritate internațională pentru bolile rare – 1 februarie 2013.
 Acțiuni ample pentru susținerea Planului Național de Boli Rare cu titlul: Conversație naționalădespre solidaritate – cercetare privind opțiunile cetățenilor din România privind susținerea pacienților cu boli rare și cancere rare, urmată la finalul campaniei de solicitarea unei audieri în Parlamentul României;
 Vom concepe o scrisoare adresată membrilor Parlamentului Romaniei , Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii, Ministerul Educatiei,  autorități locale, europarlamentari pentru sustinerea implementării Planului Național de Boli Rare.
 Lansarea noului website + facebook ANBRaRo;
 Spot online, prezentate pe toate websiturile asociatiilor membre si cel putin la televiziunile locale.
 Actualizarea websiturilor, blogurilor si a websitului dedicat campaniei la nivel european cu activitatile organizate in Romania.
2. Tiparire de materiale pentru campanie (pliante, afișe, alte materiale personalizate de   campanie);
3. Activități de campanie stradală – Pânza solidarității – în orașele: Zalău, Oradea, Arad, Timișoara, Carei, Satu- Mare, Baia Mare, Cluj, Turda, Deva, Craiova, Campina, Brașov, Iași, Bistrița-Năsăud, Tg. Jiu, București, etc. vom avea voluntari care vor avea pânze de dimensiuni mari pe care trecătorii o să-și deseneze conturul mâinii și vor scrie mesaje de solidaritate pentru bolile rare și cancerele rare. După încheierea campaniei, aceste pânze (vom stabili din start ce dimensiuni, culoare și ce tip de pânză folosim) vor fi amplasate în spații vizibile în fiecare oraș pentru o perioadă de timp.
4. Eveniment de premiere a jurnaliștilor pentru cel mai bun articol.
5. Conferință de presă Zalău și Timișoara, (4 februarie – Ziua mondială de luptă împotriva cancerului) – solidaritate internațională pentru bolile rare;
6. Organizarea la București a unui workshop pe tema : Rețelele Europene de Referință în bolile rare; Centrele de expertiză din România ? – 22 februarie 2013
7. Videoconferințe: Zalău, Iași, Timișoara, Cluj, București, Oradea: Planul Național de Boli Rare, Servicii Sociale Specializate în Bolile Rare; – 8 februarie, 15 februarie;
8. Conferința de boli rare – București , 2 martie.
9. Conferința de boli rare, 22 februarie Cluj- Napoca
10. Marșul bolilor rare, Momentul bolilor rare: Timișoara, Carei și București
11.  Activități ale membrilor Alianței Naționale pentru Boli Rare la nivel național:
 Lecții de dirigenție și educație civică speciale, workshopuri de abilități/ dizabilități; lansare concurs în școlile din Zalău pentru cel mai inspirat desen, prezentare ppt, film, poezie, cântec pe tema solidarității cu pacienții cu boli rare;
 Anunțuri speciale (pe mijloace de transport, în gări, stații de autobus, etc.),  distribuire materiale informative, interviuri și apariții în presa scrisă și audio-video locală, organizarea a trei conferințe/ workshopuri regionale pe tema bolilor rare la Zalău, Timișoara, București;
12. Prezentarea rezultatelor campaniei, audiere publică în Parlamentul României.