Contact
Alianța Națională pentru Boli Rare România
str. Avram Iancu, nr. 29
Zalău, jud. Sălaj
0260-610033
office@apwromania.ro
președinte: Dorica Dan (doricad @ yahoo.com)
10 comentarii
leave one →
29 februarie 2012
Afis ZBR 2013
Alianța Națională pentru Boli Rare România
str. Avram Iancu, nr. 29
Zalău, jud. Sălaj
0260-610033
office@apwromania.ro
președinte: Dorica Dan (doricad @ yahoo.com)
Ziua Bolilor Rare 
cand putem lua legatura
imi puteti da un rapuns in legatura cu ce vam scris?
Am un baietel de 4 luni care s-a nascut cu o malformatie complexa a ficiorului stang. Diagnosticul este de ectrodactilie sau picior in forma de cleste . Va rog sa imi recomandati un specialist ortoped pediatru care are experienta in cazuri de acest genM.ultumesc
Dupa mai multe consultatii oftalmologice, mi s-a pus diagnosticul de boala Von Hippel-Lindau si membrana preretiniana. Am fost operata si mi s-a indepartat membrana si hemangiomul de pe retina, pe 3 aprilie 2012, cand mi s-a pus ulei siliconic. Pe 4 iulie 2012 mi s-a extras uleiul siliconic si mi s-a spus ca hemangiomul nu a recidivat. Inainte de operatie, am facut RMN cerebral si ecografie abdominala. Intrebari: 1. Unde trebuie sa ma adresez pentru a vedea daca au aparut hemangioame la alte organe din corp? 2. Persoanele cu boli rare pot beneficia de scutirea de la plata impozitului pe salariu?(Am 42 ani, sunt incadrata in munca cu contract pe durata nedeterminata)
1.
Spitalul Clinic „Colțea“, Bucureşti, conf. dr. I. Anghel, dr. Alina Anghel.
Dr. Ditoiu Alecse Valerian, Spitalul Fundeni,
Clinica Medicala Budimex, București, dr. Secheli Marian
Centrul de Diagnostic și Tratament „Dr. Victor Babes”, str. Mihai Bravu, nr. 281, București, mail: centru@cdt-babes.ro
2. Dreptul de scutire de impozit o puteti obtine, daca sunteti incadrata in grad de handicap de catre comisia de expertiza pentru handicap, nu pentru ca este o boala rara.
,, În conformitate cu dispoziţiile art.55 alin.4 lit.k ind.1) din Legea nr.571/2003 privind Codul Fiscal, cu modificările şi completările ulterioare, veniturile din salarii realizate de către persoanele fizice cu handicap grav sau accentuat, la funcţia de bază, nu sunt incluse în veniturile salariale şi nu sunt impozabile, în înţelesul impozitului pe venit.’’
NOTĂ: Nu intră sub incidenţa impozitării sumele acordate şi destinate persoanelor adulte cu handicap, astfel cum sunt reglementate în art.58 alin.4 din Legea nr.448/2006, care vizează acordarea de prestaţii sociale, sume care nu sunt asimilate veniturilor sau indemnizaţiilor de natură salarială, în sensul definit de Codul fiscal.
Persoanele cu handicap grav sau accentuat beneficiază, de asemenea, de următoarele facilităţi fiscale:
a) scutire de la plata impozitului pe clădire şi teren;
b) scutire de la plata taxei asupra autoturismelor, motocicletelor cu ataş şi mototriciclurilor, adaptate handicapului;
c) scutire de la plata taxei pentru eliberarea autorizaţiei de funcţionare pentru activităţi economice şi viza anuală a acestora;
d) scutire de la plata taxei hoteliere.
Ioana N
Va multumesc!
In februarie 2011 a inceput sa imi tremure mana dreapta foarte rau…la inceput credeau ca este Parkinson…insa dupa un set mai amanuntit de analize si tot felul de investigatii mi-au pus diagnosticul de Boala Wilson. Am avut probleme foarte mari la inceput cu tratamentul deoarece este o mafie foarte mare la farmacia Doina si la farmacia Academia din Bucuresti, acum multumesc lui Dumnezeu nu mai am probleme deoarece ma ajuta foarte mult Clinica AIS. Pe internet am gasit foarte multe informatii despre aceasta boala insa nu inteleg de ce nu se tine nicaieri nici o evidenta a bolnavilor de Wilson.
Aveti dreptate sa fiti suparata ca nu este o evidenta a pacientilor cu boala Wilson. Noi avem inregistrate doua cazuri doar. Nu exista nici asociatie a pacientilor. Asta este problema pacientilor cu boli rare. Daca aveti nevoie de alte informatii despre boala, va stam la dispozitie. (Centrul de Boli Rare NoRo, 0260-610033, office @ apwromania.ro)
O seara placuta!
am aflat ca am o boala rara care se numeste Osteopetrozi ,ce as putea sa fac ? iau de 4 ani de zile niste pastilute care se numesc MOBIC(MELOXICALM) au inceput sa nu si mai faca efectu de 2 saptamani , fara aceste pastile eu nu ma pot ridica din pat. C e mi-ati recomanda ??? va rog din suflet Ajutati-ma..
In curand va lua legatura cu dvs. un coleg de-al nostru prin e-mail. Cu respect, Zsuzsa Almasi, NoRo HelpLine