Seminarul: „Zi de zi, mână-n mână”

Seminarul: „Zi de zi, mână-n mână”, organizat în cadrul Campaniei de Ziua Bolilor Rare 2015 sub auspiciile Ministerului Sănătății și Comisiei pentru Sănătate Publică din Senat, joi 26.02.2015

Ziua Bolilor Rare 2015

Rare Disease Day Message 2014

Activități ZBR 2014

Întâlnire de lucru cu membrii ANBRaRo cu ocazia ZBR, București 31.01.2014

La această întâlnire s-au discutat propunerile cu privire la desfășurarea campaniei de Ziua Bolilor Rare. Organizațiile și-au exprimat dorința de a desfășura activități pentru a sensibiliza populația cu privire la boala pe care o reprezintă și boli rare.

Campanie online, Zalău, 01.02.2014 – 28.02.2014

Campania online va fi lansată pe Facebook, site-uri și blog-uri. Promovarea evenimentelor naționale și europene, două întrebări cheie au fost lansate la 1 februarie 2014 (Ce înseamnă îngrijirea pacienților cu boli rare? De ce este nevoie de solidaritate în bolile rare?) Iar răspunsurile centralizate vor fi prezentate la Conferința, care va fi în Zalău pe 28.02.2014.

Lansarea Campaniei ZBR, Zalău, Centrul Noro, 04.02.2014 – 28.02.2014

Lansarea campaniei de la Zalău, de Ziua Mondială pentru Lupta Împotriva Cancerului – Ziua Mondială a Cancerului (ZMC), motivația în alegerea acestei date o reprezintă solidaritatea cu pacienții afectați de cancere rare, în lupta lor pentru o mai bună îngrijire.

Lansarea concursului de artă, Zalău, 11.02.2014 – 25.02.2014

Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, lansăm concursul de artă pentru elevii din clasele I-XII cu tema:„Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”. Elevii sunt invitați să-și exprime viziunea proprie asupra oferirii unei îngrijiri mai bune persoanelor diagnosticate cu boli rare.

Workshop „Forme Rare de Cancer”, Spitalul pentru Copii „Louis Țurcanu”, Timișoara, 14.02.2014

Organizarea unui atelier de lucru la Spitalul pentru Copii „Louis Țurcanu”, în Timișoara, privind copiii diagnosticați cu cancer;  în data de 14 februarie, de Ziua Internațională a Copiilor cu Cancer, cu sprijinul Prof. Dr. Margit Șerban și Prof. Dr. Maria Puiu. În 2002, părinții din întreaga lume s-au unit pentru prima dată pentru o cauză comună: Toți copiii diagnosticați cu cancer să primească cel mai bun tratament și îngrijire. În 2003, la Confederația Internațională a Organizațiilor de Părinții ai  copiilor diagnosticați cu cancer, s-a declarat data de 15 februarie ca Ziua Internațională a Copiilor cu Cancer. Toate cazurile de cancer sunt considerate boli rare, în cazuri de copii.

Lansare concurs pentru jurnaliști, Zalău, 17.02.2014

Un concurs pentru jurnaliști va fi lansat la data de 17 februarie. Premiul va fi oferit în timpul Conferinței Europlan 2014, organizată la începutul lunii iunie 2014.

Simpozionul de Boli Neuromusculare, București, 18.02.2014-19.02.2014

Întâlnirea anuală a organizațiilor de pacienți  United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD) va avea loc la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Alexandru Obregia”. Simpozionul esteorganizatde Societatea Română de Neurologie Pediatrică în colaborare cu un invitat special și Lectordr Laurent Servais de la Institutul de Miologie – Paris.

Întâlnire voluntari de ZBR, 17.02.2014

Întâlnirea are ca obiectiv informarea și implicarea voluntarilor în activitățile organizate de ZBR: campania stradală, marșul bolilor rare, activități socio-educative pentru persoanele cu boli rare.

Workshop „Împreună pentru o îngrijire mai bună” Hotel Ramada Majestic, București, 19.02.2014

Conferință de presă – Hotel Ramada Majestic, ora 09.30

O conferință de presă cu titlul: „Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare” va fi organizată la HotelRamada Majestic în 19.02.2014. Participanții invitați vor fi membri ai Consiliului Național pentru Boli Rare și pacienți. Scopul conferinței de presă este de a face cunoscute cele mai recente realizări în domeniul bolilor rare și de a prezenta nevoile pacienților și activitățile viitoare. Conferința de presă va fi urmată de un workshop care va dura o zi. Tema seminarului va fi „Îngrijire în bolilerare”. Acolo vor fi abordate aspectele legate de Consiliul Europei și acreditarea acestor servicii și, de asemenea, serviciile sociale specializate și medicamentele orfane.

Workshop : „Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”, 19.02.2014, Hotel Ramada Majestic București, 11.00 – 16.30

11.00 – 12.00 Sesiune plenară

Moderatori/Raportori: Maria Puiu, Emilia Severin

ZBR și Stadiul actual în Bolile Rare România – Dorica Dan

Prezentarea membrilor Consiliului Național pentru Boli Rare și grupurile de lucru – Maria Puiu

Extinderea grupurilor de lucru – Emilia Severin

12.00 – 12.15 – Pauză de cafea 

12.15 – 13.30 – Ateliere de lucru 1. și 2.

Atelier 1. Moderatori/Raportori: Maria Puiu, Cristina Rusu

Metodologia de acreditare a Centrelor de Expertiză –  Camelia Al-Khzouz

Atelier 2. Moderatori/Raportori: Corin Badiu, Costin Iliuță

Registrul pacienților: setul minim de date  – Prof. Dr. Marius Bembea

13.30-14.30 – Prânz 

14.30 – 16.00 – Ateliere de lucru 3. și 4.

Atelier 3. Moderatori/Raportori: Dr. Mihai Gafencu, Dorica Dan

Diagnosticul în bolile rare – Vasilica Plaiasu

Îngrijire și tratamente în BR – Dumitru Moldovan

Servicii socio-medicale – Dorica Dan

Atelier 4. Moderatori/Raportori: Dr. Ligia Marincaș, Maria Puiu

Programul Național pentru bolile rare – Cristina Rusu

Medicamentele orfane – Oana Ingrid Mocanu

16.00 – 16.30 – Concluzii ale zilei – Maria Puiu

Cel de-al VII-lea Simpozion „Ziua Bolilor Rare”, Cluj-Napoca, 21.02.2014

În data de 21 Februarie 2014, Cluj-Napoca, s-a organizat cel de-al VII-lea Simpozion „Ziua Bolilor Rare” prin care se marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Organizatorii conferinței au fost Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca – disciplina Pediatrie I, Biochimie, Genetică Medicală, Nefrologie, Centrul de Cercetare „Boli Genetice și Genetic Condiționate la Copil”; Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii – Centrul de Patologie Genetică. Comitetul de organizare a fost format din: președinte: prof. dr. Paula Grigorescu-Sido, șeful Centrului de Patologie Genetică, secretar: șef lucrări dr. Simona Bucerzan, membri: șef lucrări Dr. Camelia Al-Khzouz, asist. de cercetare dr.Ioana Nașcu.

Simpozionul a cuprins 3 secțiuni: prima secțiune dedicată bolilor lizozomale, a doua secțiune dedicată pacienților cu boli rare și serviciilor sociale specializate iar  în a treia secțiune s-au menționat alte boli rare.

Întâlnirea anuală a organizațiilor de pacienți  United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD), București, 21.02.2014

Întâlnirea se focalizează pe discutarea activităților și rolul organizațiilor și a grupurilor de pacienți din fiecare țară în domeniul luptei împotriva Distrofiilor Musculare și o actualizare a informațiilor în domeniul cercetării.

Conferință de Presă, Spitalul pentru Copii „Louis Țurcanu”, Timișoara, 23.02.2014

Informare cu privire la activitățile care vor fi derulate cu scopul de a sensibiliza populația cu privire la bolile rare.

Ziua Bolilor Rare, Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare, Îmbunătățirea accesului la îngrijire, viziunea pacientului, Brusseles, 25.02.2014

Simpozion Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș”, Timișoara, 25.02.2014

Săptămâna Mistenia Gravis, 25.02.2014 – 03.03.2014

Asociația Miastenia Gravis desfășoară o campanie de inforamre cu privire la îngrijirea persoanelor diagnosticate cu Miastenia Gravis si boli rare.

Sesiuni de informare în Spitalul Clinic Județean Timișoara, Clinica Pediatrie Bega, 26.02.2014

Conferința „Bolile Rare de la diagnostic la tratament”, IOMC, București, 27.02.2014

Sesiuni de informare în Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu”, Timișoara, 27.02.2014

Marș, Carei, 27.02.2014

Un marș de solidaritate cu pacienții afectați de boli rare va fi organizat în Carei. Mesajul marșului este că, deși bolile sunt rare, pacienții nu sunt puțini, iar ei au mare nevoie de îngrijire și tratament. Organizatorul marșului este Asociația Werdnig Hoffman. O expoziție de fotografie va fi organizată în aceeași zi.

Un mesaj video va fi lansat în 27.02.2014

Mesajul video va fi lansat la miezul nopții. Mesajul va fi unul de solidaritate între centrele de resurse pentru pacienții cu boli rare la nivel european.

Conferință „Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”, Zalău,  27.02.2014

Conferința va aborda nevoile pacienților cu boli rare, serviciile de îngrijire, tratamentele accesibile, Strategia Națională și necesitatea organizării și acreditării Centrelor de Expertiză la nivel național, Comunitățile online în BR și cooperarea transfrontalieră.

Marșul, Timișoara, 28.02.2014

Mesajul de marșului este că, deși bolile sunt rare, pacienții nu sunt puțini, iar ei au mare nevoie de îngrijire și tratament. Organizatorul marșului este Prof. Dr. Maria Puiu, UMF Timișoara, președintele CNBR.

Marșul, Zalău, 28.02.2014

Materialele campaniei vor include informații despre Ziua Internațională a Bolilor Rare 2014, Planul Național de Boli Rare și Centrele de Expertiză. Toate materialele informative vor fi distribuite membrilor din întreaga țară. Mesaje simbolice de solidaritate vor fi trimise participanților prin strângerea și ridicarea mâinilor, plasarea participanților marșului în diverse moduri (de exemplu – în formă de inimă), mesaje de solidaritate pe pânză, etc. Mesajul marșului este că, deși bolile sunt rare, pacienții nu sunt puțini, iau ei au mare nevoie de îngrijire și tratament. Organizatorul marșului este echipa Asociației Prader Willi din România.

Conferință de presă organizată la Ministerul Sănătății privind ZBR, București, 28.02.2014

StandAFI Palace Cotroceni, București, 28.02.2014

Asociatia Persoanelor cu Thalasemie organizează un stand cu materiale informative (pliante, afiș) pentru a sensibiliza populația cu privire la bolile rare.

Conferința de presă privind ZBR, Alba Iulia, 28.02.2014           

Asociația Speromax în colaborare cu Spitalul Județean și Asociația Stop de Autismorganizează o conferință de presă pe tema îngrijirii în SM și bolile rare.

Conferință organizată de Asociația de Angioedem Ereditar, 28.02.2014

Asociația de Angioedem Ereditar organizează la Arad o conferință de Ziua Bolilor Rare.

Societatea Națională de Cardiologie împreună cu prof. Coman și PROTCARD, organizează o conferință la Sibiu, 28 februarie 2014

Campanii de informare stradale organizate în cel puțin 10 orașe din țară (Zalău, Carei, Oradea, Timișoara, Alba Iulia, București, Turda, Iași, Târgu Mureș, Arad, etc.).

Activități de sensibilizare în școli și grădinițe

Vom implica elevi de la școli și licee din Zalău în workshop-uri pentru abilități și în concursul de artă, și implicăm de asemenea studenții de la universitățile din Cluj și Timișoara într-un concurs cu articole medicale pe tema de „Îngrijire în BR” și un concurs de artă pentru studenți pe tema „Împreună pentru o îngrijire mai bună în boli rare”. Expoziție de fotografii de la activitățile organizațiilor de pacienți.

Ziua Bolilor Rare 2014 – Comunicat de presă

COMUNICAT DE PRESĂ

   Ziua Internațională a Bolilor Rare

   Anul acesta este a șaptea aniversare a acestui eveniment. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare organizează activități de sensibilizare cu privire la bolile rare pe tot parcursul lunii februarie.

   Ziua Internațională a Bolilor Rare încearcă să atragă atenția că în România, numărul pacienților afectați de boli rare este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit. Sperăm că recenta includere a Planului Național de Boli Rare în Strategia Națională de Sănătate Publică va îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți!

   ”Impulsul politic care rezultă din campania de sensibilizare a opiniei publice de Ziua Bolilor Rare servește, de asemenea, scopurilor noastre de advocacy. Acesta contribuie la dezvoltarea de politici pentru a aborda provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare și familiile lor”, spune Yann Le Cam, director executiv EURORDIS.

   Pentru campania din acest an, sub sloganul ”Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare ” vom organiza următoarele activități:

• Lansarea campaniei la Zalău în data de 4 februarie (Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului –World Cancer Day-WCD) Motivația în alegerea acestei date este aceea de solidaritate cu pacienții afectați de cancere rare în lupta lor pentru o îngrijire mai bună.
• Organizarea unui workshop la Spitalul de copii ”Louis Țurcanu” din Timișoara pe tema cancerului la copii, cu ocazia zilei de 15 februarie, Ziua Internațională a Copilului cu Cancer.

(În 2002, părinți din toată lumea s-au unit pentru prima oară pentru o cauză comună: toți copiii bolnavi de cancer să primească cel mai bun tratament și îngrijire. În 2003, Confederația Internațională a Organizațiilor Părinților cu Copii Bolnavi de Cancer a declarat 15 februarie ca fiind Ziua Internațională a Copilului cu Cancer. Toate cancerele la copii sunt considerate boli rare.)

• 3 marșuri de solidaritate cu pacienții afectați de boli rare în Carei, Timișoara și Zalău. Ne propunem să organizăm marșuri ale pacienților cu boli rare și ale aparținătorilor lor în 3 orașe din țară: Zalău, Timișoara și Carei. Mesajul acestor marșuri este acela că deși bolile sunt rare, pacienții nu sunt puțini și au nevoie de îngrijire și tratament. Materialele de campanie vor cuprinde informații despre Ziua Internațională a Bolilor Rare 2014, Planul Național de Boli Rare și Centrele de Expertiză. Mesaje simbolice de solidaritate vor fi transmise de participanți prin strângerea și ridicarea mâinilor, așezarea participanților la marș în diverse moduri (ex. inima), mesaje pe pânza solidarității, etc.
• Workshopuri  și Conferințe vor fi organizate în: București – 19.02.2014, Timișoara, Iași, București 27.02.2014, Cluj- Napoca, 21.02.2014 și Zalău, 28.02.2014; Tema conferințelor și seminariilor organizate va aborda nevoile pacienților cu boli rare, serviciile de îngrijire, tratamente accesibile, strategia națională și necesitatea organizării și acreditării centrelor de expertiză la nivel național.
• Participare la Evenimentul European organizat de EURORDIS la Bruxel în data de 25.02.2014.
• Campanii de informare stradală organizate în minim 10 orașe din țară (Zalău, Carei, Oradea, Timișoara, Alba Iulia, București, Turda, Iași, Târgu Mureș, Arad, etc.);
• Activități de conștientizare în școli și grădinițe; Implicarea studenților în campanie la Cluj și Timișoara; Un concurs de artă pentru elevi pe tema: “Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”; Expoziție de fotografii din activitățile organizațiilor de pacienți;
• Va fi lansat un concurs pentru jurnaliști în 15 februarie. Premiul va fi oferit în cadrul Conferinței Europlan 2014, organizată la începutul lunii iunie.
• Campanie online lansată pe Facebook, website și bloguri; Promovarea evenimentelor la nivel național și European; 2 întrebări cheie au fost lansate la 1 februarie (ce înseamnă îngrijirea pacienților cu boli rare? de ce este nevoie de solidaritate în bolile rare?) iar răspunsurile centralizate vor fi prezentate la Conferința din Zalău în data de 28.02.2014.
• Un mesaj video va fi lansat în noaptea de 27 februarie la miezul nopții. Mesajul va fi unul de solidaritate între centrele resursă pentru pacienții cu boli rare la nivel European;

Vă mulțumim și vă așteptăm să fiți alături de noi!

Dorica Dan

Președinte ANBRaRo

Ziua Bolilor Rare 2014 – mesaj Sean Hepburn Ferrer

Ziua Bolilor Rare 2014 – activități propuse

– 3 marșuri ale pacienților derulate în 3 orașe: Zalău, Carei, Timișoara;
– 4 workshopuri organizate: Zalău, Timișoara, Iași, București;
– 1 conferință națională organizată la București;
– Campanii de informare stradale organizate în 10 orașe din țară;
– Activități de conștientizare în școli și grădinițe;
– Un concurs de artă pentru elevi pe tema: „Împreună, pentru o îngrijire mai buna în bolile rare” ;
– Un concurs pentru jurnaliști pentru ”Cel mai bun articol de campanie” lansat;
– Campanie video lansata pe Facebook, website și TV;

RARE in continuare…

Zalau – 28 Februarie – Ziua Bolilor Rare

Azi, 28 Februarie, Ziua Bolilor Rare s-a marcat la Zalau, prin distribuirea de materiale informative si informarea verbala a trecatorilor cu privire la persoanele afectate de boli rare. Cei care au dorit sa-si manifeste solidaritatea, au avut ocazia de a lasa conturul palmei alaturi de un mesaj de sustinere, pe o panza alba de mari dimensiuni. In data de 2 Martie, in intervalul orar 9.00 – 10.00, panze din intreaga tara cu mesaje de solidaritate pentru persoanele afectate de boli rare, vor fi sustinute in fata Ministerului Sanatatii, urmarind sensibilizarea cu privire la bolile rare. Va invitam sa va alaturati Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania.

(vezi mai multe poze)

Marsul de solidaritate pentru Bolile Rare – Zalau 25.02.2013

Marsul de solidaritate pentru persoanele afectate de boli rare, s-a desfasurat in data de 25 Februarie, intre orele 11.00 si 12.00, reunind peste 150 de elevi si profesori, pacienti afectati de boli rare, apartinatori, specialisti si alti membrii ai comunitatii care si-au aratat solidaritatea fata de cei in cauza. Reprezentanti ai autoritatilor locale au fost alaturi si au inregistrat mesaje video de solidaritate. Multumim tuturor celor care ni s-au alaturat in a sustine aceasta cauza.

(vezi mai multe poze)