Ziua Bolilor Rare

Vineri, in Carei, pe 28 februarie Asociatia Werdnig Hoffman impreuna cu Casa de Cultura Municipala Carei a organizat Campania “Priveste dincolo de aparente” cu ocazia Zilei Internationala a Bolilor Rare.

Acest eveniment s-a manifestat printr-un simpozion, incepand cu ora 14:00 la Casa de Cultura, unde printre invitati s-au numarat mass-media, doctori, psihologi, reprezentanti ai consiliului local cat si cel judetean, reprezentanti ai deferitelor ONG-uri din judet precum si cativa membrii ai asociatiei Werdnig Hoffman. La acest simpoziom s-au discutat mai multe probleme printer care si acea a sediului precum si problema persoanelor cu dizabilitati si integrarea acestora in societate. Iar la finalul simpoziomului s-a difuzat un scurt film despre bolile rare.

Iar de la ora 16:00, in fata monumentului ostasului roman, a avut loc un mic program cultural, unde copii din diferite clase au recitat poezie, au dansat si au cantat. Totodata au fost prezentati membrii asociatiei. Au luat cuvantul pe rand presedintele Asociatiei Werdnig Hoffman – Veres Robert, voluntarii acestei asociatii, precum si presedinta Asociatiei Handicapatilor Fizici Satu Mare – Crina Pop, care a si recitat o mica poezie scrisa de ea. Desi vremea n-a tinut cu noi, putem zice ca acest program cultural a fost o reusita din toate punctele de vedere. La acest program cultural au participat in jur de 50 de personae, nu este un numar mare dar avand in vedere ca asociatie este doar la inceput de drum, noi privim cu optimism acest numar de participanti. Am reusit sa impartim si pliante ale asociatiei noastre precum si pliante ale Aliantei Nationale pentru Bolile Rare din Romania.

Si pana la urma totul a culminat cu prezenta noastra la emisunea domnului Dumitru Timerman, “Incursiune in cotidian” de pe programul Nord Vest TV Satu Mare, unde am discutat in primul rand despre bolile rare, dar si despre Asociatia Werdnig Hoffman precum si despre Alianta Nationala pentru Bolile Rare.

Si la final cateva impresii. Prima si cea mai importanta este ca am observant ca mass-media din judet este foarte deschisa la problemele persoanelor cu dizabilitati, in primul rand ziarele locale, care au publicat tot felul de articole inainte de organizarea evenimentului si chiar dupa derularea ei. Dar si posturile de radio, care au fost de acord sa difuzeze spoturile primite de la Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania cu ocazia acestei zile internationale de celebrare a bolilor rare.Iar o alta impresie este acea ca suntem la inceput de drum, dar eu zic ca e un inceput bun de drum pentru Asociatia Werdnig Hoffman din Carei. In decursul saptamanii 22 – 28 februarie la posturile de radio locale s-a difuzat spotul realizat de Alianta Nationala pt Bolile Rare din Romania cu ajutorul lui Teddy Necula.

Alaturat v-am atasat cateva poze atat de la simpoziom, programul cultural ce a avut loc in fata monumentului cat si poze de la emisiunea “Incursiune in cotidian” de pe prgramul Nord Vest TV.

Veres Robert – presedinte Asociatia Werdnig Hoffman

nagykarolyinaplo.ro

www.informatia-zilei.ro

http://www.gazetanord-vest.ro

www.hhrf.org

www.buletindecarei.ro