Târg online de creații
Pe adresa http://aliantabolirare.wordpress.com găsiți un proiect realizat de trei asociații de pacienți:
Asociația Națională Miastenia Gravis Romania (ANMGR)
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA)
și Asociația SMACARE
prin care se dorește atât popularizarea problemelor întâmpinate de pacienții afectați de boli rare, cât și promovarea creațiilor membrilor acestor asociații.
Broșa Ziua Bolilor Rare a fost inspirată de sigla Ziua Bolilor Rare
Ziua Bolilor Rare la Timișoara
Organizația Salvați Copiii filiala Timiș în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș Timișoara, Alianța Națională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgență pentru Copii Louis Turcanu, Primăria Timișoara și Vitro Bio Chem au organizat în Timișoara campania de informare în domeniul Bolilor Rare, în perioada 25-29 februarie 2012.
In data de 29 februarie, a avut loc și un marș pe ruta UMF – Spital de Copii – Primărie, la care au participat studenți, bolnavi cu boli rare și familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi.
Mai multe poze despre aceste activități găsiți AICI.
Ziua Bolilor Rare la București
În fiecare an se implică în Campania de Ziua Bolilor Rare mulți voluntari. Aurelia Cheleș, volutara Asociației Prader Willi din România a organizat evenimente foarte frumoase în București. Îi mulțumim și pe această cale.
Mai multe poze despre aceste activități găsiți AICI
COMUNICAT DE PRESĂ
29 februarie 2012 este Ziua Internațională a Bolilor Rare!
Anul acesta este a cincea aniversare al acestui eveniment. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare organizează activităţi de sensibilizare cu privire la bolile rare.
Ziua Bolilor Rare a fost lansată şi este coordonată de către Organizaţia Europeană pentru Boli Rare – EURORDIS, o federaţie care reprezintă mai mult de 500 de organizaţii de pacienți cu boli rare din 46 de ţări. În România, campania este organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală, Orphanet, Ministerul Sănătății și o parte din Universitățile de Medicină. La nivel global, campania implică alianţele naţionale de boli rare şi grupurile de pacienţi în 60 de ţări din Uniunea Europeană, Statele Unite ale Americii, Canada, Rusia, Brazilia, Argentina, Australia, Noua Zeelandă, Japonia, China şi Taiwan.
La nivel european, Ziua Bolilor Rare încearcă să atragă atenţia că în Europa de astăzi trăim alături de cei 30 de milioane de persoane afectate de boli rare. În cuvintele comisarului UE pentru sănătate, John Dalli, “Cu atât de mulţi dintre cetăţenii noştri afectați de bolile rare, putem spune că nu sunt în niciun caz o problemă rară sau marginală. Prima noastră sarcină a fost să reunim resursele limitate care sunt în prezent fragmentate în ţările Uniunii Europene şi să declanşăm o acţiune comună pentru a ajuta pacienţii să-şi împărtăşească experienţa profesioniştilor şi informaţiile dincolo de frontiere …. În domeniul sănătăţii publice este foarte important să se asigure că bolile rare sunt pe ordinea de zi și că asigurăm fondurile necesare în cercetare pentru a combate bolile rare.”
EURORDIS organizează la Bruxel simpozionul european “Bolile rare un model de solidaritate al Uniunii Europene” pe 29 februarie 2012, pentru a evidenţia realizările în cooperarea europeană în domeniul bolilor rare şi pentru a solicita ca bolile rare să rămână o prioritate de sănătate publică în UE şi în cadrul iniţiativelor de politică de cercetare.
Doamna Childers Nessa, membră a Parlamentului European, declara recent: “Salut progresele realizate în ceea ce priveşte mutarea bolilor rare pe agenda politică a UE, precum şi la nivel naţional, cu adoptarea de planuri naționale de boli rare în câteva țări. Aş dori ca toate țările să aibă planuri naționale până în 2013 pentru a asigura un viitor mai bun pentru cei 30 de milioane de cetăţeni UE, afectați în prezent de o boală rară.”
“Impulsul politic care rezultă din campania de sensibilizare a opiniei publice de Ziua Bolilor Rare serveşte, de asemenea, scopurile noastre de advocacy. Aceasta contribuie la dezvoltarea de politici pentru a aborda provocările cu care se confruntă pacienţii cu boli rare și familiile lor”, adauga Yann Le Cam, director executiv EURORDIS
Pentru Campania „Rari, dar solidari!” din 2012 au fost pregătite două spoturi pe care vă invităm să le vedeti pe:
http://www.edubolirare.ro/content/zbr_2012
http://www.edubolirare.ro/content/spot_arcrare
Vă invităm să strângeți mâinile în jurul lumii!
Toți cei care doresc să sprijine campania noastră în ziua de 29 februarie se vor ține de mână, la ora 12.00 (GMT), pentru a arăta solidaritatea lor cu pacienţii care suferă de boli rare din întreaga lume. Această acţiune va fi reluată de mai multe grupuri de pacienţi din ţări diferite. Vă rugăm să documentați aceste momente prin poze pe care să le transmiteți la office@apwromania.ro (precizând titlul fotografiei, numele fotografului și un scurt testimonial) Pozele vor fi actualizate pe www.ziuabolilorrare.wordpress.com și pe pagina internațională a evenimentului www.rarediseaseday.org
Vă mulțumim și vă așteptăm să fiți alături de noi.
Dorica Dan
Președinte ANBRaRo
Vă invităm să strângeți mâinile în jurul lumii!
Toți cei care doresc să sprijine campania noastră în ziua de 29 februarie se vor ține de mână, la ora 12.00 (GMT), pentru a arăta solidaritatea lor cu pacienţii care suferă de boli rare din întreaga lume. Această acţiune va fi reluată de mai multe grupuri de pacienţi din ţări diferite. Vă rugăm să documentați aceste momente prin poze pe care să le transmiteți la office@apwromania.ro (precizând titlul fotografiei, numele fotografului și un scurt testimonial) Pozele vor fi actualizate pe www.ziuabolilorrare.wordpress.com și pe pagina internațională a evenimentului www.rarediseaseday.org
ZIUA INTERNAȚIONALĂ A COPILULUI CU CANCER
15 FEBRUARIE 2012 marchează ZIUA INTERNAȚIONALĂ A COPILULUI CU CANCER. Alianta Nationala pentru Boli Rare si Asociatia Romana de Cancere Rare doresc sa marcheze aceasta data ca o zi specială pentru a arăta solidaritatea față de copiii și familiile care se confruntă cu această boală.” Rari, dar solidari” este si tema campaniei de Ziua Internationala a bolilor rare organizata de alianta noastra in acest an.
La nivel mondial, in fiecare an, mai mult de 160.000 de copii sunt diagnosticați cu cancer, iar aproximativ 90.000 mor din cauza acestei boli. Cu un tratament prompt și eficient multe din cancerele infantile pot fi vindecate!!!!!
Cu toate acestea, diagnosticul tardiv diminuează rata de supraviețuire. Statisticile globale demonstreaza diferente șocante. Astfel, în țările dezvoltate, aproximativ 80% din copiii cu cancer supraviețuiesc, dar în țările cu resurse limitate, acest procent scade la doar 20% (și aceasta datorită, în special, prezentării tardive la medic), sau chiar 10% în țările cele mai sărace ale lumii, unde este dificil a avea acces la informații, diagnosticare precoce, îngrijire și tratament. Aceasta înseamnă că, în fiecare an, mai multe de 90 000 de copii din lumea întreagă mor, dar acest lucru ar putea fi împiedicat! (statisticile provin de la Confederația Internațională a Organizațiilor Părinților cu Copii Bolnavi de Cancer – ICCCPO)
Va invitam sa fiti alaturi de copiii cu cancer răspândind această informație:
Semne de avertizare a cancerului la copii. Apelați, din timp, la ajutorul medicului atunci când observați persistența unor simptome precum: prezența unor pete albe la nivelul pupilei, tulburări de vedere, strabism nou-instalat, orbire, bombarea globului ocular; creșterea în volum a abdomenului/pelvisului, umflături la nivelul capului și gâtului, a membrelor și glandelor; febră inexplicabilă, prelungită mai mult de două săptămâni; pierderea în greutate, paloare, senzație de oboseală, vânătăi sau sângerări ușoare; dureri de oase, încheieturi și spate, fracturi frecvente.
SEMNE NEUROLOGICE: schimbări sau alterări ale mersului, echilibrului sau vorbirii, regresie în dezvoltare, dureri de cap care persistă mai mult de 2 săptămâni cu sau fără senzații de vomă
Ziua de 15 FEBRUARIE a fost declarată ca fiind ZIUA INTERNAȚIONALĂ A COPILULUI CU CANCER de către Confederația Internațională a Organizațiilor Părinților cu Copii Bolnavi de Cancer – ICCCPO începând cu anul 2003. ICCCPO reprezintă părinții și familiile copiilor cu cancer din 60 de țări ale lumii.
Speram sa fiti alaturi de noi!
Dorica Dan- Presedinte Asociatia Prader Willi din Romania
Presedinte Alianta Nationala pentru Boli Rare
Presedinte Asociatia Romana de Cancere Rare
Vice-presedinte EURORDIS; BoD IPWSO; memberEUCERD
COMUNICAT DE PRESĂ
Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) organizează Campania de informare prilejuită de celebrarea zilei de 29 februarie: Ziua Internațională a Bolilor Rare.
Obiectivul principal al Zilei Internaționale a Bolilor Rare este acela de a sensibiliza publicul larg şi factorii de decizie cu privire la bolile rare şi impactul acestora asupra vieții pacienților.
“Raritatea pacienților și lipsa de expertiză ne determină să facem mai mult împreună“
Solidaritatea a fost aleasă ca temă de comunicare a campaniei 2012 pentru a se concentra pe importanţa şi necesitatea de colaborare şi sprijin reciproc în domeniul bolilor rare. În România vom promova tema solidarității printr-o campanie comună cancere rare- boli rare, cu sloganul “Rari, dar solidari!” (Rare but Strong Together)
Pacienții cu boli rare sunt mulți datorită diversității bolilor rare (între 6000 și 8000 de boli rare diferite). În țara noastră avem de la un singur pacient cu o anumită boală rară la câteva zeci de mii cu o altă boală rară iar însumate, reprezintă peste un million de oameni care suferă de boli rare în România, din care peste 10.000 suferă de cancere rare (aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer și toate tipurile de cancer la copii).
Impulsul politic rezultat a contribuit în special la dezvoltarea de planuri naţionale şi de politici privind bolile rare în multe de ţări.
Deşi campania a început ca un eveniment european, a devenit treptat un eveniment mondial prin aderarea Statelor Unite în 2009. În anul 2011 au participat la campanie organizații din 56 de țări. Sperăm că în 2012 vom fi chiar mai multe!
Sperăm că prin campaniile organizate anual să stimulăm luarea de măsuri sociale și legislative în favoarea pacienților cu boli rare, îmbunătățirea accesului la informații relevante și diagnosticarea precoce, astfel încât pacienții să poată beneficia la maximum de posibilităţile oferite de terapia actuală, cu șanse maxime de vindecare și risc minim de efecte secundare.
Vă invităm alături de noi în campania „Rari, dar solidari”!
Cu deosebită stimă,
Dorica Dan – președinte APWR, ANBRaRo
– vicepreședinte EURORDIS
SIMPOZION “SOLIDARI CU CEI RARI”
Miercuri 29 februarie 2012, IOMC “Prof.dr.Alfred Rusescu”, Sala Amfiteatru
12.00 – 12.10 Deschiderea oficiala a simpozionului dedicat Zilei bolilor rare
“Solidaritate pentru raritate”
IOMC Alfred Rusescu
12.10 – 12.20 Sindromul Hallermann-Streiff (caz clinic)
Cristina Moraru, Sigrid Covaci, Catalina Bardas, Nicolae Iagaru
IOMC Alfred Rusescu
12.20 – 12.30 Encefalomielopatie necrozanta subacuta – boala Leigh: caz clinic
Tanase Elena, Comanici Valentina , Ioan Gherghina, Ioan Cernatescu
IOMC Alfred Rusescu
12.30 – 12.40 Hermafroditism adevarat la un pacient expus intrauterin la antiretrovirale
Cosmina Cristea1, Vasilica Plaiasu1, Diana Ochiana1, Mariana Mardarescu2, Iuliana Gherlan3, Ioana Anca1, Rodica Neagu Draghinecioiu2
1IOMC Alfred Rusescu, 2Institutul de Boli Infectioase prof.dr.Matei Bals, 3Institutul National de Endocrinologie C.I.Parhon
12.40 – 12.50 Hemofilia A cu inhibitori de factor VIII
Diana Czika, Cornelia Dogaru, Roxana Parlog, Adela Radulescu
IOMC Alfred Rusescu
12.50 – 13.00 To be or not to be hyper IgE
Alexis Cochino, Ioan Gherghina
IOMC Alfred Rusescu
13.00 – 13.10 Manifestare particulara de tuberculoza la copil
Carmen Navrea1, Cosmina Cristea1, Nicolae Iagaru1, Neagos Micapora2
1IOMC Alfred Rusesc u, 2Institutul de pneumoftiziologie Marius Nasta – sectia pneumologie copii
13.10 – 13.20 Sindromul poliuric-polidipsic familial la sugar
Mirela Covacescu, Michaela Nanu, Vasilica Plaiasu, Lucica Ghita, Florin Brezan
IOMC Alfred Rusescu
13.20 – 13.30 Cauza rara de convulsii neonatale
Raluca Popescu1, Paula Avram1, Rodica Cretu1, Florin Brezan1, Vasilica Plaiasu1, Maria Bulacu1, Mihaela Tohanean1, Luminita Stroescu1, Laszlo Szonyi2
1IOMC Alfred Rusescu, 2Semmelweis University,I.st.Department of Pediatrics, Budapesta
13.30 – 13.40 Abordarea in urgenta a pacientilor cu suspiciune de boala innascuta de metabolism
Paula Avram1, Romana Vulturar2, Gabriella Horvath3
1IOMC Alfred Rusescu, 2Disciplina de Biologie Celulara si Moleculara, Departamentul de Stiinte Moleculare, U.M.F. “I.Hatieganu” din Cluj-Napoca, 3Biochemical Diseases Clinic, BC Children’s Hospital, Vancouver, Canada
13.40 – 13.50 Sindrom Edwards – prezentare de caz
Emanuel Condria, Rodica Cretu, Florin Brezan, Vasilica Plaiasu, Diana Ochiana, Gabriela Motei, Raluca Popescu, Maria Bulacu, Ligia Mindrut, Alina Coca, Ioana Anca
IOMC Alfred Rusescu
13.50 – 14.00 Registrul national de boli rare fenilcetonurie – hipotiroidism congenital
Michaela Nanu, Denisa Leu, Daniela Iorgulescu, Florentina Moldovanu, Vasile Despan, Valentina Donici, Ioana Ochiana, Alexandra Cismasu
IOMC Alfred Rusescu
- – - – - – - – - – - – - – - – - — – - – - – - – - – - Pauza 14:00 – 14.30- – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – -
14.30 – 14.40 Analize “uzuale” pentru boli rare
Vasilica Plaiasu
IOMC Alfred Rusescu
14.40 – 14.50 Mutatie noua, posibil cauza rara de surditate congenitala nonsindromica
Florina M. Nedelea, Florin Popescu, Alexandra Crisan, Lorena Turculet, Gheorghe Peltecu
Spitalul Filantropia Bucuresti
14.50 – 15.00 Utilizarea testelor genetice in bolile rare – studiu de caz
C.B. Iancu, D. Iancu, E Neagu, V. Plaiasu, C. Ailenei, L. Barbarii
INML Mina Minovici Bucuresti
15.00 – 15.10 Dificultati de diagnostic in sindromul Prader-Willi
Diana Ochiana, Vasilica Plaiasu, Gabriela Motei
IOMC Alfred Rusescu
15.10 – 15.20 Enterita cu Campylobacter – etiologie rara sau rar diagnosticata?
Denisa Leu, Doina Cana, Dana Cirstica, Dana Otobic, Mihaela Rusescu
IOMC Alfred Rusescu
15.20 – 15.30 Utilitatea electroforezei de hemoglobina in depistarea hemoglobinopatiilor
Corina Delia, Toma Geanina, Felicia Berghes, Madalina Vlad
IOMC Alfred Rusescu
15.30 – 15.40 Modificari hematologice in boli metabolice – gangliozidoza tip 2
Anca Ghita, Florin Brezan
IOMC Alfred Rusescu
———————————————- 15.40– 16.00 Discutii——————————————————–
ACȚIUNI PROPUSE PENTRU ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE 2012
ACȚIUNI PROPUSE PENTRU ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE 2012
Scopul: îmbunătățirea calității vieții pacienților afectați de boli rare prin: acces la informare, consiliere, instruire și terapie, lobby și advocacy
Obiective:
- Monitorizarea și evaluarea accesului la tratamente de calitate pentru pacienți;
- Îmbunătățirea accesului la informații privind cancerele rare și bolile rare;
- Crearea premiselor necesare pentru armonizarea politicilor de sănătate adecvate nevoilor pacienților;
Campanie de informare boli rare & cancere rare (4 februarie – 29 februarie 2012) – în parteneriat cu Ministerul Sănătății; Tema campaniei: Solidaritate.
Campania începe în 4 februarie de Ziua mondială de luptă împotriva cancerului și se termină pe 29 februarie de Ziua Internațională a Bolilor Rare. Vom organiza în această perioadă următoarele activități: distribuire de materiale informative, conferință de presă, teleconferințe, scrisori trimise tuturor membrilor parlamentului, ministere, autorități locale, europarlamentari pentru aprobarea implementării Planului Național de Boli Rare, lecții de dirigenție și educație civică speciale, anunțuri speciale (pe mijloace de transport, în gări, stații de autobus, etc.), interviuri și apariții în presa scrisă și audio-video, conferință în Iași pentru încheierea campaniei, finalizând cu Galla Dinner organizată de EURORDIS la Bruxel.
- Tiparire de materiale pentru campanie (pliante, afișe, alte materiale personalizate de campanie);
- Conferință de presă pentru lansarea campaniei (4 februarie – Ziua mondială de luptă împotriva cancerului) – solidaritate pentru raritate;
- Masă rotundă „Rari, dar solidari” – București, 16-17 februarie 2012;
- Simpozion „SOLIDARI CU CEI RARI” – organizat de IOMC “Prof. dr. Alfred Rusescu”, în Sala Amfiteatru – 29 februarie 2012 – Ziua Internațională a Bolilor Rare
- Marșul Bolilor Rare – 29 februarie – în Timișoara, organizat de UMF Timișoara, Spitalul de Copii Luis Turcanu, Salvați Copiii – filiala Timișoara
- Simpozion Ziua Bolilor Rare 2012 – 3 martie 2012 – Iași
- Teleconferințe pe diferite teme: Planul Național de Boli Rare, Servicii Sociale Specializate în Bolile Rare, Centrele de Expertiză și Rețelele de Referință;
- Participare la workshop-ul organizat de Eurordis la Bruxelles – 29 februarie 2012 – Rare diseases a model of EU Solidarity
Dorica Dan – președinte APWR, ARCrare, ANBRaRo
Curs online de Managementul bolilor rare adresat medicilor
Curs online de Managementul bolilor rare adresat medicilor
Platforma virtuală www.edubolirare.ro a fost creată de Asociația Prader Willi din România – APWR, în cadrul proiectului „Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare” pentru a oferi informații și competențe în domeniul bolilor rare.
În cadrul www.edubolirare.ro se poate accesa cursul online Managementul în boli rare, care se adresează medicilor de familie, medicilor specialiști, studenților, masteranzilor și doctoranzilor din programe medicale. Cursul durează 18 ore și este creditat de catre CMR cu 16 credite EMC. Înscrierile se fac între 05 august și 15 septembrie 2011, completând formularul de înscriere accesibil pe site în această perioadă. Taxa de participare este de 390 lei. Cursul se va desfășura în perioada 15 -30 septembrie 2011.
