Comunicat de presa – 9 iunie 2009
iunie 9, 2009 at 5:00 pm | In comunicate, evenimente, informare | Leave a CommentTags: 2009, ANBRaRo, apwr, comunicat de presa, strategia europeana
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania va anunta cu bucurie ca Strategia europeana a bolilor rare a fost astazi adoptata de catre Ministerele Sanatatii din Uniunea Europeana!
O strategie europeana prin care statele membre U.E. sunt solicitate sa implementeze planurile nationale pentru boli rare, pana la finalul anului 2013 a fost azi adoptata de Consiliul Ministerelor Sanatatii din Uniunea Europeana.
Recomandarea Consiliului este importanta deoarece face apel la o actiune comuna, concentrata la nivel european si national, ce are ca obiective urmatoarele:
o Asigurarea codificarii si clasificarii adecvate a bolilor rare;
o Intensificarea cercetarii in domeniul bolilor rare;
o Identificarea Centrelor de Expertiza si includerea lor in cadrul Retelelor de Referinta Europene;
o Sprijinirea comasarii expertizei la nivel european;
o Impartasirea evaluarilor asupra valorii clinice adaugate a medicamentelor orfane;
o Incurajarea initiativei pacientilor prin implicarea lor si a reprezentatilor acestora in toate etapele proceselor decizionale;
o Asigurarea sustenabilitatii infrastructurii dezvoltate pentru bolile rare
Adoptarea acestei strategii europene reprezinta apogeul unei serii de acte declarativ-legislative care au facilitat recunoasterea bolilor rare ca o prioritate de sanatate publica si concentrarea eforturilor comunitatii europene pe acest domeniu.
EURORDIS si aliantele nationale ale pacientilor cu boli rare sunt in centrul acestui proces, facand cunoscute cererile pacientilor privind necesitatea unui cadru legislativ pentru bolile rare. Incepand cu succesul inregistrat in urma Consultarii publice asupra bolilor rare din noiembrie 2007, continuand cu adoptarea Comunicatului Comisiei privind bolile rare din noiembrie 2008 si cu adoptarea Recomandarii Consiliului asupra actiunii europene din domeniul bolilor rare, de azi, fiecare pas realizat a demonstrat importanta vitala a actiunii europene si a cooperarii dintre statele membre.
Recomandarea de azi a Consiliului reprezinta o piatra de hotar pentru pacientii ce sufera de boli rare din intreaga Europa. Adoptarea acesteia presupune intensificarea implicarii reprezentantilor pacientilor in realizarea strategiilor fiecarui stat membru si in procesul de monitorizare si implementare a acestora. Vor fi sustinute in special dimensiunea sociala a furnizarii de servicii de ingrijire si cercetarea centrata pe pacient.
Acum ca exista instrumentele politice, EURORDIS, impreuna cu toate celelalte organizatii interesate va urmari implementarea Recomandarii Consiliului atat la nivel european, cat si la nivel national.
Dorica Dan – presedinte Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, BoD EURORDIS, Eurordis Europlan Advisor;
Workshop autism – Zalau
mai 26, 2009 at 10:44 am | In conferinte, evenimente, parteneri | Leave a CommentTags: 2009, activitati, autism, manifestari, workshop, zalau
BALKAN CONGRESS FOR RARE DISEASES ROMANIA Cluj- Napoca, June 26-27, Medical University “Iuliu Hatieganu” “Share an inspired vision in RD”.
mai 13, 2009 at 6:32 am | In conferinte, evenimente, genzyme, informare, media, parteneri, sponsori | Leave a CommentTags: balkan, cluj-napoca, conferinta, congres, rare disease
ÎMPREUNĂ PENTRU A DA VIAŢĂ SPERANŢEI
martie 18, 2009 at 11:10 am | In Unimpresa Romania, evenimente, media, parteneri, sponsori | Leave a CommentTags: 2009, activitati, apwr, expozitie, pictura, Unimpresa, vernisaj
1st Eastern European Conference on PWS
martie 16, 2009 at 4:53 pm | In conferinte, evenimente, informare | 2 CommentsTags: 2009, activitati, ANBRaRo, apwr, conferinta, Eastern European Conference on PWS, Timisoara
ASOCIATIA PRADER WILLI DIN ROMANIA UNIVERSITATEA DE MEDICINA SI FARMACIE TIMISOARA SOCIETATEA ROMANA DE GENETICA MEDICALA
are organizing the 1st Eastern European Conference on PWS “Multidisciplinary approach in the management of PWS”
and the main themes will be: clinic, genetic and epigenetic aspects in PWS; weight management and behavior therapy.”
TIMISOARA 24-25 APRIL 2009
We are waiting you to learn together about PWS and to enjoy the beauties of this Transylvanian town. We are looking forward to welcome you again in Romania!
– president RPWA/ RONARD.
ZIUA BOLILOR RARE ROMANIA
martie 5, 2009 at 4:46 am | In informare, media | Leave a CommentTags: apwr, film, ziua bolilor rare
Ziua Bolilor Rare – in presa
martie 4, 2009 at 9:11 pm | In evenimente, genzyme, informare, media, parteneri, sponsori, strangere de fonduri | Leave a CommentTags: 2009, activitati, alianta nationala pentru boli rare Romania, ANBRaRo, brasov, campanie, film, Info-sanatate, medici de familie, oradea, reclama, simpozion, spectacol, spot, Timisoara, zalau
Campania Nationala Ziua Bolilor Rare 2
martie 4, 2009 at 9:05 pm | In evenimente, genzyme, informare, media, parteneri, sponsori, strangere de fonduri | Leave a CommentTags: 2009, alianta nationala pentru boli rare Romania, ANBRaRo, campanie, program artisitc, ziua bolilor rare
Lansarea Cmpaniei Ziua Bolilor Rare, Zalau, 23 februarie 2009
“Priveste dincolo de aparente” – Carei, 28 februarie 2009
martie 3, 2009 at 7:07 pm | In evenimente, informare, media | Leave a CommentTags: 2009, activitati, alianta nationala pentru boli rare Romania, ANBRaRo, Asociatia Werdnig Hoffman, asociatii, campanie, carei, media, ziua bolilor rare
Vineri, in Carei, pe 28 februarie Asociatia Werdnig Hoffman impreuna cu Casa de Cultura Municipala Carei a organizat Campania “Priveste dincolo de aparente” cu ocazia Zilei Internationala a Bolilor Rare.
Acest eveniment s-a manifestat printr-un simpozion, incepand cu ora 14:00 la Casa de Cultura, unde printre invitati s-au numarat mass-media, doctori, psihologi, reprezentanti ai consiliului local cat si cel judetean, reprezentanti ai deferitelor ONG-uri din judet precum si cativa membrii ai asociatiei Werdnig Hoffman. La acest simpoziom s-au discutat mai multe probleme printer care si acea a sediului precum si problema persoanelor cu dizabilitati si integrarea acestora in societate. Iar la finalul simpoziomului s-a difuzat un scurt film despre bolile rare.
Iar de la ora 16:00, in fata monumentului ostasului roman, a avut loc un mic program cultural, unde copii din diferite clase au recitat poezie, au dansat si au cantat. Totodata au fost prezentati membrii asociatiei. Au luat cuvantul pe rand presedintele Asociatiei Werdnig Hoffman – Veres Robert, voluntarii acestei asociatii, precum si presedinta Asociatiei Handicapatilor Fizici Satu Mare – Crina Pop, care a si recitat o mica poezie scrisa de ea. Desi vremea n-a tinut cu noi, putem zice ca acest program cultural a fost o reusita din toate punctele de vedere. La acest program cultural au participat in jur de 50 de personae, nu este un numar mare dar avand in vedere ca asociatie este doar la inceput de drum, noi privim cu optimism acest numar de participanti. Am reusit sa impartim si pliante ale asociatiei noastre precum si pliante ale Aliantei Nationale pentru Bolile Rare din Romania.
Si pana la urma totul a culminat cu prezenta noastra la emisunea domnului Dumitru Timerman, “Incursiune in cotidian” de pe programul Nord Vest TV Satu Mare, unde am discutat in primul rand despre bolile rare, dar si despre Asociatia Werdnig Hoffman precum si despre Alianta Nationala pentru Bolile Rare.
Si la final cateva impresii. Prima si cea mai importanta este ca am observant ca mass-media din judet este foarte deschisa la problemele persoanelor cu dizabilitati, in primul rand ziarele locale, care au publicat tot felul de articole inainte de organizarea evenimentului si chiar dupa derularea ei. Dar si posturile de radio, care au fost de acord sa difuzeze spoturile primite de la Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania cu ocazia acestei zile internationale de celebrare a bolilor rare.Iar o alta impresie este acea ca suntem la inceput de drum, dar eu zic ca e un inceput bun de drum pentru Asociatia Werdnig Hoffman din Carei. In decursul saptamanii 22 – 28 februarie la posturile de radio locale s-a difuzat spotul realizat de Alianta Nationala pt Bolile Rare din Romania cu ajutorul lui Teddy Necula.
Alaturat v-am atasat cateva poze atat de la simpoziom, programul cultural ce a avut loc in fata monumentului cat si poze de la emisiunea “Incursiune in cotidian” de pe prgramul Nord Vest TV.
Veres Robert – presedinte Asociatia Werdnig Hoffman
Proceedings in Internal Medicine – Targu Mures
februarie 22, 2009 at 8:12 pm | In Uncategorized | Leave a CommentTags: 2009, activitati, campanie, manifestari, medicina, simpozion, targu-mures, ziua bolilor rare
Bloguieşte pe WordPress.com. | Theme: Pool by Borja Fernandez.
Entries and comments feeds.







