Povestea saptamanii, povestea mea

Incepand cu prima zi a lunii februarie, Alianta Nationala pentru Boli Rare lanseaza  Campania Nationala “Sanatosi si bolnavi, parteneri pentru VIATA”, cu ocazia Zilei Internationale a Bolilor Rare, marcata oficial in ultima zi a lunii februarie.

Pentru inceput vom face cunoscute o serie de povesti saptamanale despre pacientii cu boli rare din Romania si cei care au grija de ei: parinti, specialisti, educatori, colegi, etc.

Credem ca este necesar sa fie cunoscuti de catre publicul larg pentru ca ei sunt adevarati eroi.

Viata cu o boala rara sau alaturi de o persoana care traieste o astfel de viata este o lupta permanenta pentru supraviatuire. Mai intai viata le-a dat testul si abia apoi le-a spus care era lectia de fapt….

Dorica Dan – presedinte Alianta Nationala pentru Boli Rare

 

Comunicat de presa Campania “Ziua Bolilor Rare” 2010

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo vă anunţă sărbătorirea Zilei Internaţionale a Bolilor Rare în România pentru 28 februarie 2010.
Tema Campaniei din anul acesta este : „Bolile rare – o prioritate de sănătate publica”, prioritară fiind cercetarea bolilor rare.
Sloganul campaniei noastre:

Sănătoși și bolnavi, parteneri pentru VIAŢĂ!

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme comune, cum ar fi diagnosticul întârziat, lipsa calităţii informaţiei, lipsa unei îngrijiri adecvate şi inegalitate în accesul la tratament şi îngrijire. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.000.000 sunt în România. Majoritatea nu sunt diagnosticaţi, şi aşteaptă sprijinul nostru, al tuturor.

Alianţa noastră lucrează în prezent la finalizarea Planului Naţional de Boli Rare, care sperăm să fie inclus în Strategia Naţională de Sănătate Publică din România.

Ziua Europeană a Bolilor Rare, pe 28 Februarie 2010, este o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în lume şi pentru a face cunoscută prezenţa acestora printre noi.
Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, participa şi organiza manifestări locale în vederea marcării şi sărbătoririi acestei zile.

Persoane de contact:
Dorica Dan – preşedinte ANBRaRo, BoD EURORDIS
Email: office@apwromania.ro; tel: 0726-248707;
www.apwromania.ro, www.rarediseaseday.org, www.bolirareromania.ro, http://ziuabolilorrare.wordpress.com, http://anbraro.wordpress.com

 

A inceput pregatirea Zilei Bolilor Rare

In cadrul Intalnirii Comitetului National pentru Boli Rare, desfasurate in perioada 20-21 noiembrie 2009, a inceput pregatirea campaniei Ziua Bolilor Rare 2010.

S-a decis tema campaniei – SANATOSI SAU BOLNAVI – PARTENERI PENTRU VIATA.

În urma discuţiilor au rezultat următoarele idei:
Crearea unei strategii de comunicare care să includă şi Ziua Bolilor Rare.
ACTIVITĂŢI ÎN STRATEGIA DE COMUNICARE
 Spot publicitar radio şi TV (Doina Popa – Cerere CNA)
 Emisiuni la televiziunile locale
 Helpline şi acces la informare cu privire la bolile rare
 Colaborarea cu mediul educaţional
 Realizarea unui web-site
 Studiu de caz care să prezintă o situaţie reală
 Sondaje de opinie
 Promovare în staţiile de metrou (contact – Andrei Oxana)
 Cooptarea unei persoane publice pentru promovarea spotului publicitar
 Campania se va adresa publicului larg
 Maria Puiu a sugerat corelarea activităţii „Ziua Bolilor Rare” cu Ziua Voluntariatului – 5 decembrie pentru identificarea voluntarilor care vor participa la campania din 28 februarie 2010

OBIECTIVE
 Implicarea medicilor de familie in diagnosticarea bolilor rare
 Cresterea gradului de informare cu privire la bolile rare pentru parinti, familie şi alte persoane interesate
 Promovare centrală – la nivel naţional şi promovare locală
 Parteneriat cu Ministerul Sănătăţii pt întreaga campanie
 Obţinerea unor programe de diagnosticare cât mai eficiente
 Incluziunea socială a persoanelor cu boli rare

ORASE IMPLICATE IN CAMPANIE:
Carei – Asociaţia Werdnig Hoffman, Oradea, Câmpina, Bucureşti – Georgiana Niţu, Turda, Timişoara, Sibiu, Tg Mureş, Zalău – APWR, Braşov – Asociaţia Copii de Cristal, Iaşi – Spitalul de copii, Maternitate, Cluj-Napoca, Craiova, Braşov, Târgu Jiu

Dorica Dan a prezentat următoarele aspecte referitoare la campanie:
- sunt necesare resurse din toate domeniile;
- in urma aplicarii unor chestionare de evaluare a calitatii vietii pacientilor cu boli rare se vor stabili serviciile necesare;
- campania se va derula pe o perioada mai indelungata, care trebuie sa marcheze prin importanta sa;
- campania va fi un debut pentru promovarea si punerea in aplicare a Planului National de Boli Rare;
- exista o strategie pentru aceasta campanie care va fi aplicata pe o perioada de 3- 4 ani.
- este o campanie de informare care se adreseaza tuturor si se focalizeaza pe nevoile pacientului cu boli rare;

 

Comunicat de presa – 9 iunie 2009

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania va anunta cu bucurie ca Strategia europeana a bolilor rare a fost astazi adoptata de catre Ministerele Sanatatii din Uniunea Europeana!

O strategie europeana prin care statele membre U.E. sunt solicitate sa implementeze planurile nationale pentru boli rare, pana la finalul anului 2013 a fost azi adoptata de Consiliul Ministerelor Sanatatii din Uniunea Europeana.
Recomandarea Consiliului este importanta deoarece face apel la o actiune comuna, concentrata la nivel european si national, ce are ca obiective urmatoarele:
o Asigurarea codificarii si clasificarii adecvate a bolilor rare;
o Intensificarea cercetarii in domeniul bolilor rare;
o Identificarea Centrelor de Expertiza si includerea lor in cadrul Retelelor de Referinta Europene;
o Sprijinirea comasarii expertizei la nivel european;
o Impartasirea evaluarilor asupra valorii clinice adaugate a medicamentelor orfane;
o Incurajarea initiativei pacientilor prin implicarea lor si a reprezentatilor acestora in toate etapele proceselor decizionale;
o Asigurarea sustenabilitatii infrastructurii dezvoltate pentru bolile rare

Adoptarea acestei strategii europene reprezinta apogeul unei serii de acte declarativ-legislative care au facilitat recunoasterea bolilor rare ca o prioritate de sanatate publica si concentrarea eforturilor comunitatii europene pe acest domeniu.
EURORDIS si aliantele nationale ale pacientilor cu boli rare sunt in centrul acestui proces, facand cunoscute cererile pacientilor privind necesitatea unui cadru legislativ pentru bolile rare. Incepand cu succesul inregistrat in urma Consultarii publice asupra bolilor rare din noiembrie 2007, continuand cu adoptarea Comunicatului Comisiei privind bolile rare din noiembrie 2008 si cu adoptarea Recomandarii Consiliului asupra actiunii europene din domeniul bolilor rare, de azi, fiecare pas realizat a demonstrat importanta vitala a actiunii europene si a cooperarii dintre statele membre.
Recomandarea de azi a Consiliului reprezinta o piatra de hotar pentru pacientii ce sufera de boli rare din intreaga Europa. Adoptarea acesteia presupune intensificarea implicarii reprezentantilor pacientilor in realizarea strategiilor fiecarui stat membru si in procesul de monitorizare si implementare a acestora. Vor fi sustinute in special dimensiunea sociala a furnizarii de servicii de ingrijire si cercetarea centrata pe pacient.
Acum ca exista instrumentele politice, EURORDIS, impreuna cu toate celelalte organizatii interesate va urmari implementarea Recomandarii Consiliului atat la nivel european, cat si la nivel national.

Dorica Dan – presedinte Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, BoD EURORDIS, Eurordis Europlan Advisor;

 

Workshop autism – Zalau

 

BALKAN CONGRESS FOR RARE DISEASES ROMANIA Cluj- Napoca, June 26-27, Medical University “Iuliu Hatieganu” “Share an inspired vision in RD”.

detalii aici

 

ÎMPREUNĂ PENTRU A DA VIAŢĂ SPERANŢEI

 

1st Eastern European Conference on PWS

ASOCIATIA PRADER WILLI DIN ROMANIA UNIVERSITATEA DE MEDICINA SI FARMACIE TIMISOARA SOCIETATEA ROMANA DE GENETICA MEDICALA
are organizing the 1st Eastern European Conference on PWS “Multidisciplinary approach in the management of PWS”

and the main themes will be: clinic, genetic and epigenetic aspects in PWS; weight management and behavior therapy.”

TIMISOARA 24-25 APRIL 2009

We are waiting you to learn together about PWS and to enjoy the beauties of this Transylvanian town. We are looking forward to welcome you again in Romania!

– president RPWA/ RONARD.

 

ZIUA BOLILOR RARE ROMANIA

more about "ZIUA BOLILOR RARE ROMANIA – Videoclip…", posted with vodpod

 

Ziua Bolilor Rare – in presa

Ziua Bolilor Rare pe site-ul APWR

Ziua bolilor rare, la Braşov

Romedic

ziarulring.ro

Poartaul Judetului Salaj

Info-sanatate

stirilocale.ro Salaj

ztv.ro

sanatateaTV

Societatea de Scleroza Multipla Romania

evz.ro

Asociatia Mini Debra

atitudinea.ro

comunicatemedia.ro

Miastenia gravis

ziuadevest.ro

medicalmanager.ro

crisana.ro

Buna ziua Brasov

.contrastonline.ro

realitateabihoreana.ro

Medipedia

informatia.ro

cnsmf.ro

magazinsalajean.ro

pagina medicala

ONPHR forum

eziare

tedynecula

.e-timisoara.info/

agenda.ro

Film spectacol Zalau

rarediseaseday.org

vmr.ro

adevarul.ro

zambet de copil

Premiile Carol Davila

radiotimisoara.ro